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domingo, 6 de agosto de 2017

A dura rotina da mãe de autista - o que te faz vencer


​A dura rotina da mãe de autista
Mães em geral nunca param. E a mãe de autista parece ter uma força sobrenatural que, apesar de sentir cansaço e por vezes querer desistir de tudo, isso não passa de mera vontade e logo encontra energia para seguir adiante.
São atividades infinitas, que tomam muito tempo. Desde a hora em que acordam até a hora de dormir estamos funcionando, temos o sono leve, parecemos nunca desligar de tudo. Em situações comuns há as atividades diárias, como lavar roupas, limpar a casa, trocar lençóis, toalhas de banho, lixeiras, manter os armários abastecidos com alimentos, produtos de higiene para a família toda, a geladeira em ordem e a comida pronta. Mantemos as crianças na escola, participamos das reuniões, compramos tudo que é solicitado, ajudamos nos temas de casa, cuidamos dos bichinhos de estimação...
Mães especiais ainda precisam se preocupar com a medicação, o horário e o não esquecimento das doses e também em não deixar o remédio faltar. Precisamos distrair nossos filhos o tempo suficiente para que não se percam em seu mundo, eles não podem passar mais do que alguns minutos sozinhos na sala, pois sua ingenuidade os coloca em risco. Precisamos ensinar cada detalhe, desde como se faz para lavar as mãos até como é possível aguentar o barulho do liquidificador... O detalhe é que para crianças autistas é necessário ensinar muitas e muitas vezes, ser forte para não desistir e não lhes tolher a possibilidade de serem independentes um dia... Temos a forte tentação de fazer tudo por eles, afinal, seria mais rápido, teria menos bagunça para limpar e eles teriam suas necessidades atendidas e sofreriam menos... Mas mantemos o equilíbrio e os incentivamos a fazer as coisas sozinhos, como servir a própria água, ainda que com a mão tremendo e se molhando, temos a paciência de esperar que consigam tirar ou vestir a roupa - tarefa difícil! O dia parece ter umas cinquenta horas...
As viagens intermináveis com terapias e busca por tratamentos eficazes e humanos fazem a nossa energia ir para o espaço de vez em quando... Ainda há as pessoas... Ah! As pessoas, impossível não mencioná-las. Precisamos responder a perguntas como: "porque você não atendeu ao telefone?", "o que tem feito de bom ultimamente?" ou "quando vai conseguir assistir ao filme que te indiquei?". Não percebem a correria que vivemos e quão mágicas conseguimos ser. Geralmente não temos tempo de ir ao salão de beleza, então aprendemos a fazer tudo sozinhas, cabelo, unha, maquiagem, depilação... Sim! Somos mulheres e temos vaidade...
E se a mãe do autista é também autista, certamente é tão cheia de manias quanto seu filho, tem rituais e padrões que acabam por prejudicar a aceitação de ajuda por parte de terceiros, isso dificulta por um lado, mas facilita por outro e no fim das contas sai tudo certinho como planejado.
Nós, mães especiais aprendemos a ser tolerantes, a dar explicações, a ter saídas estratégicas em momentos de crise, batemos de frente com o preconceito e também somos rápidas e estamos sempre sorrindo, principalmente quando alcançamos uma conquista que parecia inatingível, como ouvir o filho nos dizer o que sente ou manifestar o desejo explícito por alguma coisa. Nossos dias, enfim, são agitados de domingo a domingo...
E quando ficamos doentes? Quando sentimos dores ou precisamos de uma cirurgia? A resposta não é nada simples...Existem maridos que dão total apoio e conseguem ajudar bastante, existem mães e sogras dispostas a apoiar seja em qual situação for. Porém, na maioria dos casos a mãe do autista adia a ida ao médico, ignora as dores físicas e esconde as dores da alma. Boa parte delas toma medicamento para ansiedade e para depressão e acaba também ingerindo anti-inflamatórios e analgésicos com frequência. Isso tudo pode esconder algo mais grave... Já vi casos de mães jovens com avc ou infarto fulminante, entre outras situações que chegaram ao extremo. Então, ainda ouvimos comentários sobre nossa felicidade não ser de verdade... Como assim? Nossa felicidade é real sim, mas a sobrecarga também é real. Dificilmente alguém se prontifica para ajudar sem tentar mudar tudo ou sem criticar o excesso de cuidados ou a falta dele com nossos filhos.
Então, quando a doença chega, pode ser uma simples gripe ou um câncer, tudo muda, por uns dias, umas semanas, uns meses ou para sempre. Temos que aprender a delegar funções, a suportar ver nossos filhos insatisfeitos em nos ver acamadas e com medo sem nem saber de que... A casa fica diferente e a segurança da rotina vai para o espaço fazendo com que nossos filhos percam por vezes o equilíbrio...
O que nos mantém de olhos abertos é justamente o amor pela família e o desejo instintivo de fazer nossos filhos felizes... Com frequência sorrimos as lágrimas e gargalhamos as dores... Tudo isso para ver felizes nossos mais preciosos tesouros - as pessoas que amamos.
Cada pequeno progresso é uma vitória conquistada e nossa saúde se restabelece muito mais rápido do que o esperado. A força das mães especiais é superior às dores, aos medos e aos procedimentos médicos. Nossos valores vão muito além da estética e da aparência física, de disputas por medalhas ou da vontade de ter o filho mais inteligente do grupo escolar... Nossos valores vem do espírito, nosso maior sonho é desenvolver a independência de nossos filhos e soberanamente lhes desenvolver a arte de ser felizes e gratos pela vida.
Todas nós viemos ao mundo com uma missão especial. Somos imperfeitas e precisamos evoluir dia após dia. Troque os sentimentos negativos por positivos e experimente a paz que Deus lhe concedeu. Muitas vezes as coisas não saem como gostaríamos, mas viver em conjunto com as pessoas envolve abrir mão de muitas coisas, pois todos querem ter seus desejos respeitados, ainda que parcialmente. Não se culpe por erros que eventualmente você tenha cometido, você fez o que estava ao alcance do seu conhecimento no momento em que tudo aconteceu. 
Valorize-se pelo que você é hoje. Troque a raiva pelo perdão, o medo pela confiança, a inveja por admiração, a crítica por compreensão, a briga por conciliação e a culpa pelo amor, o amor pelos outros e também a si própria como obra única de Deus, pois não há outra igual a você. Não desperdice sua existência com sentimentos ruins, jamais se sinta menos do que alguém, as diferenças existem para que possamos aprender uns com os outros. Da mesma forma não se sinta mais do que ninguém, todos estamos aqui para tornar o mundo mais feliz e a humildade é a chave que abre a primeira porta da realização dos seus sonhos e de sua verdadeira missão consigo mesma e com o mundo.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus!
Kenya Diehl
Escritora, empresária e blogueira.
facebook/kenyatldiehl


2 comentários:

  1. Texto sensacional, maravilhoso, mães especiais são anjos divinos , lindo, amei...

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    1. Muito obrigada. Suas palavras me deixaram feliz.

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