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domingo, 21 de janeiro de 2018

Mães do autismo com "like autism"

"Like Autism" é o nome que se dá quando uma pessoa apresenta comportamentos autísticos, mas não fecha o diagnóstico por não ter requisitos básicos que a poderiam enquadrar em autismo propriamente dito.

O diagnóstico de autismo de um filho gera uma dor quase que incapacitante na vida dos pais. Essa dor pode demorar apenas alguns segundos, no momento em que se recebe o laudo (o que é raridade), mas também pode variar de horas, dias, meses ou até anos para que a informação possa ser processada e digerida. Não corro o risco de falar em superar a dor porque acredito que isso seja algo meio inviável. Muito embora a maioria de nós, mães, conseguimos dar a volta por cima e amamos cada vez mais nossos filhos, a dor que se sente ao pensar nas dificuldades que um filho autista irá enfrentar e a perda daquele filho idealizado perfeito, faz com que volta e meia essa dor latente retorne...

O autismo existe desde que o mundo é mundo. Mas somente de uns tempos pra cá é que passou a se falar em autismo leve (dsmV) ou síndrome de Asperger (cid). Até pouco tempo quem era asperger geralmente não falava sobre sua condição com medo do preconceito. Já o autismo mais severo sempre foi de fácil visualização pelas dificuldades apresentadas como um todo na vida de quem o tem. Então, ou a pessoa era autista ou não era, "simples assim". Porém, as dificuldades que o autista leve enfrenta são muitas e a dor que uma família experimenta é grande o suficiente para abalar qualquer estrutura, por mais bem montada que esta esteja.

Com a passagem do tempo, os avanços nas pesquisas e com a fácil disseminação de informações pela Internet passamos a ter cada vez mais acesso aos profissionais e aos tratamentos, bem como passamos a conhecer melhor este misterioso universo que é o autismo.

Muitas mães, de posse do diagnóstico do filho e com a aquisição de conhecimentos sobre essa nova realidade acabam encontrando no autismo uma válvula de escape para que a dor se torne um pouco mais suportável. Passam então a se identificar com os sintomas de autismo do filho e, por instinto, acabam "imitando" hábitos e comportamentos autistas, o que as faz acreditar também serem autistas e, assim, criam uma grande expectativa de que o filho irá superar todas as dificuldades assim como ela superou. Porém, isso pode ser perigoso para ambos os lados. Pois cada autista é diferente um do outro e essa mãe pode estar enfrentando um quadro grave de depressão e estar precisando de ajuda, mas pela maneira como ela encontrou para criar forças acaba sendo difícil até mesmo os familiares perceberem a dor e a angústia enfrentada por essa mãe.

Nem todos conseguem mensurar a gravidade de uma depressão. Mas ela é uma doença mental grave e que pode ter consequências drásticas se o paciente não pedir socorro ou se não houver a intervenção de um familiar para que a ajuda seja buscada com os profissionais capacitados para isso. Psicólogos e psiquiatras fazem excelentes trabalhos com resultados surpreendentes e a permanência em um tratamento de terapia e até medicamentoso ajuda essas mães a terem mais clareza de idéias para enfrentar a dor e fazer o que precisa ser feito para ajudar o seu filho.

Leia, a seguir, o depoimento de uma mãe, Jacky Santos, que passou por isso e hoje não se vê  mais autista, faz o tratamento adequado para depressão e já enxerga a vida com outros olhos:

"Não poderia deixar de dividir com você o meu diagnóstico que recebi da psicóloga essa semana. Eu não tenho TEA... Na hora eu não sabia se agradecia ou se chorava, mas enfim, irei começar a tratar da depressão. A Dra me falou que o que acontece comigo é muito comum entre as mães de autistas, pois muitas entram de corpo e alma nesse mundo e passam a sentir tudo que seus filhos sentem, daí por que o isolamento, as tristezas e etc..
Ela relatou que eu sinto necessidade de ter pessoas ao meu redor, porém nesse momento estou muito mais focada na vida do Leo que esqueci de viver.
Achei muito interessante tudo que ela me falou e me perguntou se eu quiser ela vai me ajudar a lidar com a depressão e como ser mãe de um autista.
Eu até pensei em vc colocar esse assunto no blog para assim talvez mais mães estejam passando por isso.
As sequelas que apresento são todas relacionadas à epilepsia, como a linguagem destorcida às vezes, a perda de memória, a escrita atrapalhada, a falta de concentração...
Enfim... Tenho que cuidar agora também da minha saúde mas tenho certeza que logo estarei 100%... Beijinhos, Jacky e Leo."



Existem casos, porém, como o meu que fui diagnosticada pela primeira vez aos nove anos como autista e hoje possuo diagnóstico de asperger ou autista leve. Assim, temos mães e pais que, de fato descobrem o autismo em si após fazer um exame detalhado de sua história de vida, as recordações de uma infância difícil e a dificuldade de se enquadrar nos padrões. Por isso é importante ir atrás de um diagnóstico, seja ele de autismo, de depressão ou qualquer outro que o faça se sentir melhor e ter o atendimento adequado para melhorar a sua qualidade de vida.

Todos sabemos que o autismo não é tudo de bom... Mas, depois do luto, há vida, esperança e podemos ser felizes. Claro que existem casos mais difíceis, outros nem tanto, uns com comorbidades, outros não. Mas os pais e as famílias podem ter uma vida com menos sofrimento através da aceitação da realidade na qual estão inseridos, especialmente se estiverem livres de fazer comparações uns com os outros, tanto entre os autistas quanto consigo mesmos. Cada indivíduo é único e sempre existe um meio para que consigamos sair das profundezas das dores para um mundo mais feliz e real.
Todos os filhos são especiais e, em qualquer síndrome ou deficiência, a lição é grande e proporcional ao tamanho da luta.
Juntos somos mais fortes.

Autismo é vida - me ame como sou.


Kenya Diehl
Escritora, empresária e blogueira
Autista asperger e mãe de autista

kenyadiehl@gmail.com

Instagram @kenyadiehl



segunda-feira, 15 de janeiro de 2018

O autista e a linguagem verbal





Me lembro de ouvir Gui pedir para esquentar o leite dele dizendo: "quentá mamá" apontando para o microondas na cozinha quando ainda tinha onze meses. Ele não engatinhava, mas andava arrastando o bumbum até encontrar uma parede para se apoiar e ficar em pé. Assim ele começou a falar e a andar. Dizia pão, bola (bá), barba (papai), mãmã (mamãe) entre tantas outras palavras... 

Mas aos dois anos já não falava mais, nenhum som, sinal ou expressão facial. Guilherme perdeu a habilidade de falar assim, sem que desse tempo de nos prepararmos... Eu sabia que ele era autista, mas todos diziam que era loucura da minha cabeça, que eu estava esgotada e que estava me projetando no Gui. 

O tempo passou e ele permaneceu em seu silêncio, geralmente de costas para nós, não havia comunicação com ninguém além de mim. E essa comunicação era puramente corporal. 
Não vou colocar em detalhes tudo o que fiz para ajudá-lo para não cansar os leitores do Blog que já leram isso uma infinidade de vezes, mas enfim...
O desenvolvimento da fala do Guilherme na segunda etapa, que seria o retorno da linguagem verbal se deu um pouco depois dos três anos. Inicialmente por um vocabulário extenso de palavras que parecia um dicionário, podia falar qualquer coisa que pedissemos a ele, mas era uma palavra por vez, não passava disso. O que para mim já era motivo de comemoração porque vi que sua interação entre mente - voz - deglutição - inspiração estavam presentes e haviam sido completamente preservados. Muitas vezes não nos damos conta da complexidade que é o conjunto de ações que envolve o ato de falar. Mas é algo difícil e cansativo para quem quer usufruir de seu universo particular sem ser incomodado (o autista)...


Logo depois vieram as ecolalias. Ele passou a repetir o que ouvia, frases inteiras e sem sentido para as demais pessoas. Era como se a mente dele quisesse dizer algo mas a boca dele traduzia de forma diferente. Prestei atenção nisso e passei a tentar adivinhar o que ele queria me dizer. Senti que ele tinha um prazer imenso em poder soltar a voz, mas a frustração era grande quando não era compreendido. Então passei a fazer o que chamei de "ecolalia de repetição", eu era como um espelho que o fazia enxergar o tanto que estava repetindo as mesmas coisas. Ele falava, eu repetia, ele repetia, eu repetia mais uma vez e assim a ecolalia terminava com aquela risadinha discreta dele como quem não quisesse admitir o quanto eu era "engraçada". Parecia não haver senso de humor, não ganhavamos sorrisos e nem brincadeiras... 
Tive a idéia de lhe traduzir cada sentimento que ele manifestasse, tipo: isso é fome, isso é dor, isso é cansaço, isso é frustração... E ele foi aprendendo sobre si e sobre seus sentimentos e sensações em detalhes.


Depois veio a fase da música. Começou com um pedaço de cada música, depois uma parte maior, depois cantando junto acompanhando a melodia e por fim lembrando das letras em momentos oportunos de acordo com o que ele queria me falar.
Assim fomos, nesse mistério a ser desvendado. Guilherme com o passar dos anos foi cantando cada vez melhor, passou a juntar duas palavras de forma espontânea, depois três, quatro até formar frases inteiras. 
Aos quatro anos e meio começou a falar de forma funcional, ainda que a maioria das frases fossem cópias, ele conseguia apropriar sem que as pessoas percebessem que se tratava de uma repetição. 
Mas ainda faltava e muito para sua independência verbal! Ele não conseguia narrar nada que lhe tivesse acontecido, nem falar das coisas que lembrava ou dos sonhos que havia tido. 
Com muita paciência, terapias e tratamentos, especialmente os feitos em casa, ele foi desenrolando a habilidade de se comunicar cada vez melhor.
Aos sete anos desenvolveu a plena consciência sobre o que conta, o que pede, o que lembra, o que fez na escola e, especialmente, a maior de todas as vitórias é que na maioria das vezes em que está no auge do nervoso ainda assim consegue me dizer o que se passa. Algumas vezes imediatamente, outras vezes pouco tempo depois. 

Até hoje eu estou atenta a ele. Assisto desenhos com ele sempre fazendo observações sobre o que está acontecendo, questiono ele sobre o enredo das histórias, lhe coloco a pensar mesmo que eu saiba que ainda falta muito para ele organizar as idéias de forma mais rápida. Sempre pedi a opinião dele para tudo, mesmo que eu não tivesse resposta. Não me canso de ouvir sempre as mesmas músicas, nem de brincar das mesmas coisas, nem de deixar tudo para trás e estar ao lado dele lutando cada dia um pouquinho para que ele tome consciência de si e aprenda a respeitar o espaço que também é dos demais. 
Ensino a ele que nossos benefícios não são vantagens e que temos que honrar todos os direitos que já foram conquistados. Se passamos à frente das pessoas nas filas, então temos que ser fortes e aguentar a sobrecarga sensorial no momento de pagar a conta, usar o caixa eletrônico ou passar as compras no supermercado. 
Aliviamos o estresse com coisas que gostamos, em casa, no nosso mundo. 

Eu sigo lutando sempre por um mundo mais humano, justo e inclusivo, mas faço questão de educar o Guilherme de forma que ele entenda que o respeito precisa vir de todos os lados. Precisamos nos adequar ao mundo da mesma forma que estamos buscando essa adequação frente às leis e a conscientização sobre nossas dificuldades. 
Se queremos inclusão precisamos saber nos incluir sem retirar o espaço das pessoas. Quero que meu filho tenha a consciência sobre a individualidade de cada ser humano e que ele possa seguir respeitando as diferenças porque ele gosta disso e não porque impuseram à força como tem sido com o autismo a duras penas ao longo dos anos. 

Espero ter ajudado um pouco com este relato.

Se você tem algum tema que gostaria que eu abordasse escreve para mim.Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 

KenyaDiehl 
Empresária, escritora e blogueira 
Autista asperger e mãe de autista 
kenyadiehl@gmail.com

sábado, 13 de janeiro de 2018

Ser diferente não é uma sentença


Eu tenho a impressão de que às vezes posso passar uma ideia de que eu e meu filho superamos o autismo e seguimos uma vida perfeita só motivando as outras pessoas a seguirem felizes com suas vidas. Mas a realidade tem uma batalha que muitas vezes não é enxergada pelas pessoas que não convivem com a gente.
Um breve resumo sobre o início da vida do Guilherme neste primeiro parágrafo:
Guilherme já foi autista moderado, chegou a viver dias sofridos por demais, nos levando junto a um universo de grandes dores, dúvidas e até desesperança. Mas, como tive uma vida um tanto mais difícil que a dele, então acho que acabei criando forças para ajuda-lo a seguir por sua luta de forma menos pesada do que foi para mim.
Quando meu filho tinha um ano e meio de idade ele teve um mal convulsivo que durou cerca de uma hora, teve parada cardiorrespiratória e ficou na uti. Ele tinha epilepsia, mas as crises duravam em torno de três minutos cada, até então nenhuma medicação havia surtido o efeito de fazer as crises pararem. Coincidentemente depois dessa internação, quando teve alta já medicado, passou a se isolar, abanar as mãos, gritar muito. Ele não comida, não dormia, não brincava, não sorria.  Engordei, emagreci, chorei, vivi o luto.
Antes de engravidar eu sabia do risco de ter um filho autista, minha gestação foi de risco, ele nasceu prematuro e já epilético, mas a esperança que eu tinha era que ele pudesse viver uma vida fora do espectro.


Sim! Eu vivenciei o luto do autismo. Luto no sentido de sentir que aquele filho idealizado já não existia mais, eu precisava sentir essa dor, sem medo de ser julgada, afinal, todos diziam que o fato de ele estar vivo já era uma glória e que eu não deveria lamentar por algo que eu já imaginava que poderia acontecer. Mas qual mãe quer que seu filho seja efetivamente autista? Eu sabia do preconceito, da solidão, dos medos e das confusões que estar dentro do espectro poderiam lhe trazer. Estava exausta, sem dormir, triste, sozinha, mas sempre com esperança por dias melhores.

Eu, quando criança era muito triste, calada, não brincava, não comia, mas meu filho demonstrava aos dois anos de idade uma braveza que eu só experimentei na adolescência. Percebi então que o autismo era um espectro muito amplo e que jamais existiriam dois autistas iguais. Pesquisei na internet, em livros, revistas e tudo o mais que falasse sobre o assunto e descobri uma infinidade de possibilidades. Considero que eu tenha conseguido superar essa fase justamente por aceitar que sou humana e que era humanamente previsível que eu sofresse pelo que meu filho estava sofrendo.

Foram anos lutando, um desses anos passei inteirinho sem sair de casa com Guilherme, construindo um mundo somente nosso, onde desenvolvi o emocional dele e conquistei a confiança que eu precisava para fazer parte de seu mundo e então poder trazê-lo para o meu. Depois disso ele teve muitos problemas de saúde, emagreceu muito, não havia jeito de desenvolver a fala dele e nem de faze-lo comer. Cada mínima mudança de rotina era um caos, se apertássemos o botão da luz para apagar enquanto ele dormia, o simples “clack” do botão o fazia acordar e ter uma crise interminável de choro... Já foi até internado para que a crise de choro parasse devido à falta de ar ocasionada pelo choro excessivo.

Guilherme ganhava brinquedos que foram doados ainda nas caixas porque ele não brincava, ficamos sem tirar férias por anos, não podíamos entrar em nenhum tipo de ambiente que tivesse ventiladores, imagina o que sobrava! Então eu continuava na busca por um lugar ideal para ele ter o apoio que precisava para se desenvolver. Enquanto eu não encontrava, os atendimentos eram em casa, me esgotei, esqueci de mim, mas me doei integralmente para o meu filho.

Hoje ele é uma criança que fala super bem, canta, brinca, passeia, come, se veste, dorme bem, parece que não tem nada... Mas essa tranquilidade me custou muitas coisas, estou atenta a ele 24hs por dia, tudo precisa ser muito bem programado, as visitas não podem durar mais do que cinquenta minutos, tanto em casa como quando visitamos alguém, pois logo ele se esgota e começa a se estressar, abajures, ventiladores, capacetes, carregadores, tudo pode virar objeto de adoração e acabar virando um verdadeiro pesadelo. Ele se ausenta com facilidade caso o deixemos brincando sozinho, cuidamos as notícias que ele assiste, os filmes que ele escolhe e conversamos muito com ele, literalmente, conversamos tudo, explicamos tudo (a regra é explicar uma vez e deixar que ele faça as perguntas conforme sente vontade), pedimos perdão a ele, reconhecemos nossos erros, cobramos, educamos, tiramos benefícios caso não se comporte... esperar em filas é impossível, conviver com crianças agitadas é um problema, pois ele quer “educar” a criança a qualquer custo. Guilherme é extremamente consumista, preciso estar atenta para lhe dar presentes somente em datas especificas para isso, parece que ele quer sempre suprir um vazio através de coisas que lhe deem prazer.

Para o meu filho ficar bem preciso manter sua rotina segura, saber a hora de dar uma bronca e diferenciar a manha da crise. Para que ele aprenda a fazer as coisas, preciso ensinar dez vezes mais do que seria necessário para uma criança não autista. Não raro saio dos lugares com ele aos berros porque quis entrar em um carro de alguém e não foi possível, mas eu não desisto de explicar. Outro dia veio um policial na minha casa adestrar meu cachorro, Gui queria muito entrar no carro dele, mas ele falou que tinha muitas armas e facas no carro e que não dava para entrar. Guilherme gritou, esperneou... eu entrei em casa com ele, sentei ele no sofá e o abracei, ele se virou, não queria me olhar. Deixei ele chorar sem dizer a ele uma palavra sequer, eu senti que ele precisava desabafar. Então, ele me olhou com os olhos inchados e disse: “Mamãe, eu estraguei tudo, o tio disse que tinha armas e eu morri de medo”... nesse momento eu só agradeci a Deus pelo discernimento em não ter brigado com ele, havia um motivo, mas no momento do desespero ele não conseguia falar. Foi um bom momento para lhe explicar que nunca devemos entrar nos carros das pessoas sem sermos convidados. Cuidei dele, lhe assegurei que eu estava ali cuidando dele e que ele não precisava se sentir culpado, que na verdade ninguém tinha culpa, era apenas uma situação pela qual precisávamos enfrentar. Quem tem filho autista sabe a que tipo de choro me refiro, não é um choro qualquer, é um desespero, uma dor que rasga o coração da gente.

São tantas coisas que nos acompanham, tanto cuidado que preciso ter, tantos pensamentos dele que aprendi a ler... Preciso sempre fazer escolhas, desmarcar compromissos, evitar locais lotados, desfazer uma porção de amizades, ser odiada por alguns familiares... mas a segurança emocional do meu filho é prioridade e a única autoridade nesse assunto ao meu ver é Deus! Nem eu, nem nenhum médico ou terapeuta e nem ninguém saberá sobre o autismo o tanto suficiente para se intitular especialista. Nesse universo quem me diz que sabe muito, na verdade me assusta, porque a imprevisibilidade faz parte de nossas vidas.

Eu também tenho minhas dificuldades, enquanto autista, mulher, mãe, empresária... já falei sobre isso diversas vezes, mas o que me move é o amor, a fé, o não julgamento pelas escolhas alheias e, por consequência, não tenho medo de ser julgada, sei que todos os dias são um grande aprendizado e manter a humildade é entender que todos somos cheios de falhas, de virtudes, de dúvidas, arrependimentos e orgulhos... mas o que não podemos fazer é ter a certeza seja do que for quando estamos falando de autismo, pois esse é o primeiro passo para colocar tudo a perder.

Tudo pode ser lindo, romântico e agradável, depende do quanto você está disposto a abrir mão de coisas superficiais para fazer valer a penas as coisas que são realmente essenciais.

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.
Kenya Diehl
Escritora, blogueira e empresária.
kenyadiehl@gmail.com

quarta-feira, 20 de dezembro de 2017

Não abandone um autista

Hoje o texto é sobre aquelas pessoas que entram na vida do autista e depois somem, sem explicação e não entendem que eles sentem falta, que eles se culpam e ficam pensando o que eles fizeram de errado pra essas pessoas irem embora.
O autista tem dificuldade de entender regras sociais, assim como entender entrelinhas e indiretas. Somos muito bons no que tange ao sexto sentido, porém, ironias, frases de duplo sentido e segundas intenções são coisas que não fazem parte de nosso psicológico. 
Quando não gostamos de alguém, não há situação que nos faça convencer o contrário, isso faz parte do sexto sentido citado ali em cima. Captamos o que a pessoa tem de mais intenso no seu ser. 
Mas quando gostamos de alguém de verdade, a entrega é total, depositamos confiança, lhe entregamos nossos sonhos, o colocamos em um pedestal e o veneramos... Mas o mundo é ruim demais para acreditarem em nós e logo há a desconfiança de que queremos algo em troca, que não é possível ser bom simplesmente por ser. 

Abaixo o triste relato de uma mãe que sentiu na pele sobre o que estou falando:

"Ano de 2016 conhecemos uma psicopedagoga que começou a trabalhar na escola da Luanda. Depois de um tempo ela saiu da escola, mas continuou frequentando nossa casa e trazia revistas pra Luanda, pois ela ama revistas e livros. Mas não sabemos porque ela sumiu.
Entrei em contato com ela várias vezes. Então, ela marcava de vir e não aparecia. Eu dizia pra luana que ela tinha ido trabalhar em outra cidade, pra ela não ficar tão triste. 
Infelizmente para minha total surpresa e tamanha tristeza, minha filha me perguntou o que ela tinha feito de errado para sua amiga ir embora sem se despedir. Essa pergunta foi feita recentemente. Expliquei pra ela que as vezes as pessoas iam embora, mas continuavam gostando da gente, e que ela não tinha feito nada de errado.
Tentei um ultimo contato com a moça e ela me disse que estava sem tempo, não atendeu minhas ligações... Mandei mensagem, pedi para ela enviar um audio pra luana, mas ela nunca mandou. 
Ela não é a única pessoa que fez isso, tenho familiares que passam meses sem aparecer ou ligar pra falar com ela ou pelo menos saber como ela está. Eu sempre tenho que estar ligando e pedindo: "vem ver a Luana", é muito difícil, sabia..."
Jenifer Machado 

Quando li este texto recebido no meu WhatsApp quase como um pedido de socorro. Me doeu de verdade, mas essa não é uma realidade apenas da querida Luana. Eu mesma recentemente perdi amizade de pessoas muito queridas, porque há muito tempo não me permitiam ir vê-las... Eu então postei algo no face como um desabafo. Foi o suficiente para que tivessem o esperado motivo para oficializar o descontentamento comigo. 
Existe o mito de que podemos ser agressivos, há a desconfiança com nossa bondade, há a falta de paciência com nossa sensibilidade.
Mas se eu posso pedir uma coisa é para que não cativem aqueles pelos quais vocês não querem ser responsáveis. 
A frustração para nós pode ser trabalhada quando se trata de coisas. Mas nunca mais esquecemos quando o assunto são pessoas. 

Tenha bondade o suficiente para nos entender.
Nos ame como somos ou nos deixe livre para sermos amados por quem realmente nos quer bem.

Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus. 



KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista 
Escritora, blogueira e empresária 

terça-feira, 19 de dezembro de 2017

O autismo e a inclusão de todos - relato de uma mãe

A presença de um autista na família necessita a inclusão de todos. Os irmãos sentem a pressão que os cuidados com o autismo exige. 
Não raro, eles amadurecem mais cedo, se sentem impotentes e se esforçam sobre humanamente para tentar agradar os pais. 
É importante manter uma rede de apoio entre amigos e familiares que acolham esses irmãos de autistas para que tenham a oportunidade de aprender a conviver com tolerância à deficiência, porém com oportunidade de construir sua própria história.




Relato de uma mãe de autista que vê sua filha mais nova crescer e amadurecer muito rápido:

"Minha filha caçula sempre me presenteia com suas frases que me fazem chorar e refletir sobre o que ela passa ... Um dia fez alguns desenhos em umas folhas de caderno(diz ela que era um livro)e uma das paginas estava assim:
  • Minhas amigas tem muito medo da minha irma,por causa dos sons diferentes que ela faz(minha autista e não verbal)!
Esses dias atrás ela me disse que queria ser como a irma dela...pois ai eu me dedicaria a ela o tempo todo... Tento explicar o quanto a amo, mas na cabeçinha dela amo mais a irma... Tadinha... Ela se sujeita a ir no circo, cinema, sorveteria e lugares assim com a mãe das amiguinhos, pois sabe que comigo, por causa da irmã mais velha, é quase impossível.
Aprendeu tudo muito rapido... É muito independente. ..E não e que ela seja muito hiper mega esperta não. .. É porque não tive tempo de ficar atrás dela... mimando e paparicando..."
Katia Regina Gonçalves 

Não se culpe, não desanime, não se desespere. Viva cada momento. Lembre-se que se você tem um filho autista e um neurotipico é para que você consiga atingir um nível de maturidade gigante. Difícil é encontrar equilíbrio, mas em compensação o amor é em dobro.
Acredite no poder que você tem. Valorize sua capacidade de dar conta de tudo. Também, não se cobre pelo que aparentemente "não deu certo". Às vezes é justamente esse desvio de percurso que faz com que tudo aconteça de forma plena para todos. 
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.



KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista,
Empresária, escritora e blogueira 

segunda-feira, 18 de dezembro de 2017

No autismo tudo é mais intenso - relato de um super pai



Aquela história de que os pais podem ficar tranquilos porque a infância passa e logo os filhos crescem e saem de casa não é tão simples assim quando o assunto são os filhos especiais. Tudo em nossa trajetória é mais intenso, mais cansativo e mais gratificante. O tempo demora a passar, os medos precisam ser trabalhados e, quando falamos que vencemos uma batalha todos os dias, isso não é mera força de expressão.
As vitórias são igualmente mais intensas, mais comemoradas e mais sentidas em seus detalhes. Vivemos um dia por vez e não nos entregamos jamais. Hoje vamos contar a história do lindo Ryan, que há sete anos vem embelezando o mundo com sua doçura, encanto e alegria de viver.
Relato de um super pai:
"A vida é cheia de surpresas, a maior delas aconteceu há sete anos em minha vida...
Com a chegada do meu pequeno, quantas mudanças por vir, a minha lista de prioridades virou de "ponta cabeça"...
Será que ele vai andar, falar, sorrir, chorar?...
Sem perspetivas, sem previsões...
Desde sua gestação já diziam médicos e especialistas : "essa criança não vai longe, não vai sobreviver".
De nossa parte, os seus pais, um único sentimento predominava e gritava dentro de nós, o amor.
Sempre acreditamos nele...
Os primeiros anos foram muito difíceis,muitas terapias, cinco por semana, TO, fono, fisioterapia, hidroterapia, equoterapia...
Ele passou a ser nossa prioridade. 
Nosso relógio não tinha mais ponteiros, o dia trocava de lugar com a noite, mas o amor prevalecia em todos os momentos...
Com o tempo ele evolui, cresceu, aprendeu a comer sozinho, nadar, correr, pular, saltar e rir!
Hoje ele está um menino forte , desafiador e é nossa grande inspiração e motivação...
Com dois anos de vida e muita luta e determinação conseguimos  descobrir através de um exame genético sua síndrome, duplicidade dentro do cromossomo 8.
Aprendi que tb tenho que evoluir, descobrir o que de diferente tenho dentro de mim  também porque desde que entrei neste mundo azul eu ampliei essa palavra em meu dicionário: AMOR!"
Luis de Oliveira 

Seja o seu maior incentivo quando o assunto é lutar pela sua felicidade. O que você carrega em seu coração só pertence a Deus e à você, mais ninguém. Você pode dividir sua alegria com o mundo, mas nenhum fator externo irá te deixar feliz se a semente de bondade não tiver sido plantada em sua alma.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 
Até o próximo post!

KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista, 
Escritora, blogueira e empresária 
kenyadiehl@gmail.com 

A luta pela independência - relato de um pai

O que nos move? De onde tiranos força e coragem? 
O amor de nossos filhos e nossa entrega por eles nos levam a um caminho de luta por um mundo melhor, com mais aceitação e adaptação, mas queremos sempre mais e é isso que não nos deixa desistir.
Sonhamos que nossos filhos atinjam o máximo de independência que eles puderem dentro de suas próprias limitações, por menor que seja essa independência, desejamos incessantemente que ela aconteça, ainda que isso represente o "pequeno gesto" de dizer de algum jeito o que gostaria de comer. Digo pequeno gesto entre aspas porque pais de autistas sabem a grandiosidade do 
momento em que passamos a compreender os desejos de nossos filhos para que possamos, então, ajudá-los a seguir suas vidas com o máximo de satisfação possível.
Abaixo, o relato emocionante de um pai que conseguiu além do que imaginava e já teve resultados que irão te motivar a também ser forte e nunca desistir.
Fernando Benedetti
RELATO DE UM PAI AZUL 
"Eu tinha certa certeza de que meu filho era autista. Percorri diversos médicos em nossa região e cada médico dava um diagnostico diferente! Alguns nunca tinham escutado falar em autismo, enquanto outros davam remédios sem saber o motivo exato. Um dos médicos até sugeriu que ele fosse surdo e que deveria colocar prótese no ouvido... Enfim, depois de perambular por meses, chegamos ao diagnostico fechado de autismo leve. Veio a comprovação do que eu suspeitava, lembro-me de uma Neurologista (Porto Alegre) que disse: "Seu filho é autista, tudo o que ele precisa é para ontem..." 
Aos 4 anos começamos as 3 fases de nossas vidas: 
ACEITAÇÃO 
ADAPTAÇÃO E 
ORGANIZAÇÃO, a MESINHA foi feita(comecei aos 4 anos fazemos até hoje) e consiste em faze-lo sentar e acalmar-se fazendo trabalho de motricidade fina, óculo-manual, espaço-tempo dentre outras. Inicialmente com 2 minutos (primeiro ficava 30 segundos sentado e fazia somente metade de uma tarefa), o tempo passou e foi aumentando os minutos. Hoje ele faz 1 hora de MESINHA e quer mais! Meu filho está desde o jardim numa escola particular e com monitora, hoje ele esta no 6º ano.  A aprendizagem se dá em casa e na escola, mais a medicação com DEPAKENE e RISPERIDONA. Começamos com o Método TEACH, e com fonoaudiologia, fisioterapeuta, psicopedagogia e psicomotricista.
Minha vida deste então mudou, as saídas são raras, os momentos de lazer são praças,cinema,teatro tudo com ele, durmo sempre antes das 23hs e o resultado apareceu! Meu filho tem 11 anos,  lê, escreve, interage com os colegas, faz Ginástica Olímpica desde os 5 anos, natação, tornou-se menos dependente, é agora um ser independente e em construção, sei que ele será logo logo um adulto independente."
.                     Fernando Benedetti




Acredite, vá atrás, sonhe e realize! Juntos somos mais fortes.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 
KenyaDiehl Autista asperger, mãe de autista,

Escritora, blogueira e empresária 
kenyadiehl@gmail.com

quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Nesse Natal... Não esqueça que sou autista!

Depois de um ano inteiro de trabalho, noites mal dormidas e a luta incessante que é a vida de pais de autistas, tudo o que se mais quer é aproveitar as festas de final de ano, reunir a família, estourar champanhe e trocar presentes... Mas essa, muitas vezes, não é a melhor opção para o autista.


Se coloque no lugar do seu filho e então conseguirá entender porque ele não gosta das noites natalinas ou, se gosta, porque se desorganiza logo após o fim e muitas vezes leva semanas para voltar ao seu normal.
Perceba que para o seu filho o ano foi igualmente cansativo e tudo o que ele mais precisa é a segurança de sua rotina, a tranquilidade de sua casa e a comida que ele tanto gosta, no horário que ele está acostumado...
Noites de Natal e ano novo são uma explosão de sensorial para pessoas com autismo. Os familiares, via de regra, não se dão conta de que essas festas são hiper estimulantes, desgastam e dão medo.
De repente, do nada, todos se vestem como se fossem sair e ficam em casa, no horário em que o autista está no bom do seu ritual diário, estão chegando pessoas, geralmente essas pessoas estão perfumadas, falam bastante, falam alto, bebem e insistem na tal surpresa (o que será que papai noel trouxe?). Gente, isso é o fim do mundo para quem tem autismo. A gente imagina que veio um brinquedo e de repente vem uma roupa ou qualquer outro exemplo do tipo. A frustração é grande porque quando imaginamos algo sentimos isso na intensidade máxima! E vamos combinar? Ninguém nessas condições tem como gostar de ganhar "quiabo" quando imaginou que iria ganhar uma "torta de sorvete"! só que o autista não fala, se fala tem dificuldade na comunicação de seus sentimentos e aí já começou parte do problema...
Sem contar que o cheiro da comida extrapola o sensorial de qualquer um. As idéias ficam confusas ao ver aves misturadas com frutas e fios doces coloridos em cima da mesa. 
O pior acontece quando o autista se desorganiza, se incomoda com os fogos e sempre tem aquele tio que vem dizer que aquilo não é nada, que não precisa ter medo. Como assim não é nada? Se você ouvisse no volume que eu escuto entenderia porque na maioria das vezes o som alto me incomoda. 
Para continuar o terror, logo após os fogos, as champanhes estourando, os animais agitados e o calor típico que se faz no Brasil, inevitavelmente vem os abraços suados... Da medo, irrita e a única opção muitas vezes é gritar. 
Será mesmo que vale a pena expor seu filho a tantos estímulos? Será que Jesus queria isso para nós em Seu aniversário? Será que tudo o que seu filho precisa não é apenas um copo de leite e biscoitos para as renas do papai noel?

Muitos dirão que têm o direito de se divertir. Mas eu não concordo. Os filhos não tem culpa de serem autistas e é obrigação dos pais proteger, amar e dar conforto emocional a seus filhos. A diversão é algo subjetivo e se você se entregar de corpo e alma verá que não existe prazer maior do que ter a paz reinando no coração de seu filho.
Se for fazer algo, peça aos participantes para que usem menos perfume, falem mais baixo, não façam surpresa, não fiquem falando do autismo, nem perguntando se seu filho melhorou ou se está usando fralda. Respeite a intimidade dele e lembre-se de que ele ouve tudo, ainda que não consiga se expressar... Marque um horário de término e cumpra isso à risca. Avise seu filho sempre antes dos próximos passos e lhe assegure que tudo está bem.Acredite que a verdadeira felicidade não está no agito, nem no som alto e nem nas fotos postadas nas redes sociais. A sua maior alegria está em cumprir sua missão com humildade, força e coragem. 
Feliz final de ano a todos e até o próximo post!
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
Kenya Diehl 
Escritora, blogueira, empresária,
Autista asperger e mãe de autista