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quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Nesse Natal... Não esqueça que sou autista!

Depois de um ano inteiro de trabalho, noites mal dormidas e a luta incessante que é a vida de pais de autistas, tudo o que se mais quer é aproveitar as festas de final de ano, reunir a família, estourar champanhe e trocar presentes... Mas essa, muitas vezes, não é a melhor opção para o autista.


Se coloque no lugar do seu filho e então conseguirá entender porque ele não gosta das noites natalinas ou, se gosta, porque se desorganiza logo após o fim e muitas vezes leva semanas para voltar ao seu normal.
Perceba que para o seu filho o ano foi igualmente cansativo e tudo o que ele mais precisa é a segurança de sua rotina, a tranquilidade de sua casa e a comida que ele tanto gosta, no horário que ele está acostumado...
Noites de Natal e ano novo são uma explosão de sensorial para pessoas com autismo. Os familiares, via de regra, não se dão conta de que essas festas são hiper estimulantes, desgastam e dão medo.
De repente, do nada, todos se vestem como se fossem sair e ficam em casa, no horário em que o autista está no bom do seu ritual diário, estão chegando pessoas, geralmente essas pessoas estão perfumadas, falam bastante, falam alto, bebem e insistem na tal surpresa (o que será que papai noel trouxe?). Gente, isso é o fim do mundo para quem tem autismo. A gente imagina que veio um brinquedo e de repente vem uma roupa ou qualquer outro exemplo do tipo. A frustração é grande porque quando imaginamos algo sentimos isso na intensidade máxima! E vamos combinar? Ninguém nessas condições tem como gostar de ganhar "quiabo" quando imaginou que iria ganhar uma "torta de sorvete"! só que o autista não fala, se fala tem dificuldade na comunicação de seus sentimentos e aí já começou parte do problema...
Sem contar que o cheiro da comida extrapola o sensorial de qualquer um. As idéias ficam confusas ao ver aves misturadas com frutas e fios doces coloridos em cima da mesa. 
O pior acontece quando o autista se desorganiza, se incomoda com os fogos e sempre tem aquele tio que vem dizer que aquilo não é nada, que não precisa ter medo. Como assim não é nada? Se você ouvisse no volume que eu escuto entenderia porque na maioria das vezes o som alto me incomoda. 
Para continuar o terror, logo após os fogos, as champanhes estourando, os animais agitados e o calor típico que se faz no Brasil, inevitavelmente vem os abraços suados... Da medo, irrita e a única opção muitas vezes é gritar. 
Será mesmo que vale a pena expor seu filho a tantos estímulos? Será que Jesus queria isso para nós em Seu aniversário? Será que tudo o que seu filho precisa não é apenas um copo de leite e biscoitos para as renas do papai noel?

Muitos dirão que têm o direito de se divertir. Mas eu não concordo. Os filhos não tem culpa de serem autistas e é obrigação dos pais proteger, amar e dar conforto emocional a seus filhos. A diversão é algo subjetivo e se você se entregar de corpo e alma verá que não existe prazer maior do que ter a paz reinando no coração de seu filho.
Se for fazer algo, peça aos participantes para que usem menos perfume, falem mais baixo, não façam surpresa, não fiquem falando do autismo, nem perguntando se seu filho melhorou ou se está usando fralda. Respeite a intimidade dele e lembre-se de que ele ouve tudo, ainda que não consiga se expressar... Marque um horário de término e cumpra isso à risca. Avise seu filho sempre antes dos próximos passos e lhe assegure que tudo está bem.Acredite que a verdadeira felicidade não está no agito, nem no som alto e nem nas fotos postadas nas redes sociais. A sua maior alegria está em cumprir sua missão com humildade, força e coragem. 
Feliz final de ano a todos e até o próximo post!
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
Kenya Diehl 
Escritora, blogueira, empresária,
Autista asperger e mãe de autista 

domingo, 3 de dezembro de 2017

A experiência autista adulto - eu no hospital


Olá queridos leitores aqui do blog. Hoje vou contar um pouquinho da minha passagem pelo atendimento de urgência hoje (03/12/2017) após ter tido alta com Gui em função da pneumonia.

Próximo do horário da alta do Gui no hospital da criança na sexta-feira eu comecei a sentir dor de garganta e nas pernas. Tivemos alta cerca de uma e meia da madrugada. Entrei no carro, liguei o ar quente, o frio que eu sentia era sobrenatural, dor insuportável nas pernas. Não queria acreditar que uma amigdalite havia se instalado. Não, não agora! Me deitei e adormeci antes do frio passar. Acordei no sábado com muita dor no corpo. À tarde vi minha garganta no espelho com uma lanterna, estava cheia de feridas... Ainda consegui ir no super comprar as coisas para o aniversário do meu marido, Gui estava disposto e eu estava feliz. Tomei quatro comprimidos de torsilax, passei o dia a trancos e barrancos...



Na madrugada de domingo sentia tanta dor e  Gui tossia tanto que mal dormi. De manhã ao acordar vi que não estava nada bem. Então adiantei a comemoração do aniversário do Flávio para o café da manhã. Da mesa fui para cama e não consegui mais levantar. 

Decidi ir para a emergência. A dor era tanta, doía a garganta, os quadris, os joelhos, pés, pescoço, olhos, cabeça... Cheguei no hospital com febre de 39°. Passei rápido para a triagem. Minha mãe foi comigo ao atendimento e esperava na sala ao lado de fora. Saí da sala da triagem e minha cabeça não parava em pé. Meu sensorial estava bagunçado, eu sentia choques na minha cabeça e nos olhos. Minha mãe aproveitou a porta aberta e entrou de fininho sem ninguém ver, ficou em pé ao meu lado, apoiou minha cabeça em seu peito e me acalmou. Chegou a pedir para a enfermeira para me passar logo com a médica. Respeitaram a minha necessidade de ter ela ali e não pediram para ela sair. 


Ao entrarmos no consultório, minha mãe falou para a médica que eu era autista, que eu cuidava do meu filho sozinha e que eu era muito forte. Que para eu estar chorando daquele jeito era porque a dor estava realmente insuportável.

A doutora se interessou em saber do autismo, eu não conseguia nem pensar, só chorava. Minha mãe respondeu tudo e fui tratada com muito respeito. Tinha suspeita de dengue ou chicungunya, talvez tivesse que internar. Logo me transferiram para a sala da medicação, eu não queria pensar em nada e me concentrei em me acalmar. Soro, medicação intra venosa... E o alívio veio. Minha mãe deitou minha poltrona, pediu um cobertor para me acalmar do frio e tapou meus olhos da luz. Me levou ao banheiro, me deu água e ainda por cima ficou me cuidando e lendo sobre as várias formas de se purificar pessoas e ambientes que estejam com energias ruins. 

Exame de sangue, exame de urina e quatro horas depois os resultados. Eu já estava alerta de novo. Voltamos com a médica que confirmou amigdalite. Inguas todas inchadas, sem conseguir engolir, mas a sensação era de calma e de gratidão pela dor ter diminuido consideravelmente. Tive alta e fui para casa.

Eu não sei o que teria sido de mim hoje sem a minha mãe, sem o colo e os cuidados dela. Teria sido uma verdadeira tortura. Mas não foi, ela me cuidou, eu fui respeitada no hospital e agora já estou com antibiótico, anti inflamatório e remédio para dor. 

O hospital Nossa Senhora das graças em Canoas/RS está de parabéns pela sensibilidade e a forma humana com que tratam as pessoas. Nem parecia que eu estava no Brasil. Foi uma belíssima surpresa.

Espero sinceramente que essa seja a última postagem da "série hospital" de fim de ano. Obrigada pelo carinho dos "inbox" que me ajudaram a me sentir melhor. As fases passam e o que fica são as experiências que nos tornam cada vez mais fortes. 



Amo vcs ❤️ 

KenyaDiehl 

Escritora, empresária, autista, mãe de autista e blogueira.

kenyadiehl@gmail.com

A experiência em atendimentos de emergência

Cheguei no hospital por volta de 19hs. Guilherme com bronquite, falta de ar, lábios roxos e febre. Aguardamos cerca de quarenta minutos até passar pela triagem, na qual entrei sozinha com ele, a regra é um adulto por vez. Ele estava em estado crônico, com crise de asma e rapidamente passou com o médico. Pedi a enfermeira para que deixasse meu marido entrar. Nada feito. Pedi para o médico e prontamente ele disse que a regra do hospital era bem clara e que não podia abrir excessões. Imediatamente comecei a chorar, duas semanas sem dormir, primeiro eu com varicela e depois uma semana com Gui passando mal. Comecei a me balançar com Gui nos braços, soluçava e dizia ao médico que tinha medo que meu filho morresse, que já internou várias vezes, que já entrou em coma, que já quase partiu outras tantas vezes. Eu precisava que ele abrisse uma exceção.


Não sei o que exatamente motivou o médico a mudar de opinião, mas calmamente ele me pediu para me tranquilizar e chamou meu marido. Levamos o Guilherme para o oxigênio, ele não suporta aquelas máscaras horríveis e gigantes no rosto, ele gritava, se debatia, arrancava tudo. Meu marido segurando as mãozinhas dele, enquanto eu tentava equilibrar meu pequeno menino de 1,20m nos braços. Depois raio-x. Eu já estava na privação do sono há vários dias, esgotada emocionalmente e o fato de ter meu esposo comigo fez toda a diferença. Cada vez que tirávamos o oxigênio do Gui ele se acalmava e ficava bem. Pude ir ao banheiro, tomar uma água e parar de chorar. Ninguém entendia nós três fechados como uma concha, com um ventilador portátil na mão e uma criança grande gritando de dor por inalar oxigênio com medicação. Não precisávamos que ninguém nos entendesse, apenas que respeitassem nosso espaço.


No retorno com o médico ele sugeriu internação por conta da bronquite e asma ter evoluído para pneumonia e encaminhou a papelada. Vi meu chão sair debaixo dos meus pés. Orei a Deus e Lhe deixei que agisse com Sua soberana decisão.Quase que como um milagre foi feita uma reunião entre os médicos, quatro avaliaram e auscultaram meu Gui, pulmão crepitando, febre que não cedia. Mas Gui com sua imensa doçura, disse que queria ir para casa e que iria cuidar da mamãe. Nos liberaram com a condição de retornar caso a febre permanecesse além das 16hs do dia seguinte, então precisaria internar. 


Sete horas dentro do hospital, saímos de lá uma e meia da madrugada. 
Cheguei em casa com uma crise de frio sobrenatural, garganta doendo e uma terrível dor nas pernas e quadris. Não tomei banho, nem escovei os dentes. Apenas dei o remédio para o Gui, tirei a roupa e com a blusinha que eu estava me aninhei com ele na cama e peguei no sono antes do frio passar. 
Saúde no Brasil é uma tristeza, mesmo com plano de saúde, mesmo em casos mais graves, não importa. Cada papel que vai ser liberado, cada exame realizado... Tudo leva em torno de uma a duas horas. Pais esgotados, crianças abatidas, médicos que passam sorrindo e conversando com os colegas e com suas pastas a tiracolo, sem olhar para o lado e ver que ali tem seres humanos. Que para chegar até ali tentamos evitar a todo custo, já chegamos no limite do cansaço e da dor.



Graças a Deus e às nossas carteiras de autistas conseguimos ter o apoio do meu esposo, teria sido impossível aguentar tudo aquilo que chegou a ser como uma tortura psicológica...
Eu sonho com um mundo mais humano, onde os médicos tratem os doentes e seus familiares com respeito, que quando dissermos que somos autistas não vejam apenas um "cid", mas sim uma condição que merece cuidado, paciência e o mínimo de exposição possível ao stress.
O autista precisa de tempo para assimilar as coisas. Não é questão de não poder ser contrariado, mas sim da falta de sensibilidade das pessoas em nos explicar as coisas com calma.
Não superestimule seu filho independentemente de ele ser autista ou não. Toda criança precisa de infância, da sua mente livre para processar as informações, da sua dignidade respeitada. Tudo tem um limite, o excesso desgasta, cansa, torna improdutiva  e insatisfeita a mente dos nossos pequenos guerreiros. Eles podem até apresentar inicialmente alguma estereotipia quando ansiosos, porém, precisam aprender a lidar com isso também e somente o tempo e o amor é que lhes poderá proporcionar o auto controle e o prazer pela vida. Tolerância é a chave.
Não apresse as coisas, jamais!
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
KenyaDiehl 
Empresária, escritora e blogueira 
kenyadiehl@gmail.com 

quarta-feira, 22 de novembro de 2017

Não precisamos de cura - precisamos de amor!


As pessoas que convivem com uma pessoa com deficiência sabem o quão verdadeiro é o ato de amar e, também, como é maravilhoso o ato de se doar. Quanto mais se doa, mais se tem, porque a doação vem do amor e o amor não acaba nunca. É preciso doar em todas as formas, doar amor, doar compaixão, doar carinho, doar conhecimento.


Não tenha medo de ficar para trás. Deixe que as pessoas estejam com você, que elas bebam do seu conhecimento, porque juntos somos mais fortes e quanto mais distribuímos o que temos, mais a energia da vida flui. Não guarde para depois o que você pode distribuir hoje, como uma carta na manga para ser o sucesso de amanhã. Deus abençoa aqueles que trabalham em nome do bem e que deixam de lado o ego para a delícia da simplicidade de trabalhar por um mundo melhor.

Estamos vivendo um momento em que todos tem acesso aos sites de pesquisa e querem saber uns mais do que os outros. A disputa pode ser saudável, desde que tenhamos a capacidade de respeitar o limite do nosso próximo. Mas devemos lembrar que cada pessoa é única e a verdade de um pode ser o fracasso para outro.

O mundo tem espaço para todos, por isso existem as mais diversas funções e as tantas outras que vão sendo criadas ao longo do tempo. Da mesma forma, existem vários tipos de beleza interior e física também. Uma pessoa pode olhar um homem em uma cadeira de rodas e pensar “pobre cadeirante”, mas sob outra perspectiva, esse mesmo homem sabe o quanto foi forte para seguir sua vida e continuar vencendo e, ainda, sob uma outra perspectiva uma mulher pode vê-lo como um homem forte e sensual. Não existem verdades absolutas. Existem formas de ver a vida.

Quando falamos em autismo, não falamos necessariamente em crianças. O autista cresce, se desenvolve, se torna um adulto e geralmente fica esquecido. Os autistas de grau mais severo muitas vezes ficam em casa, longe de tratamentos que ao longo dos anos vão tendo alta e a família carente, sem ter condições para pagar um atendimento particular, acaba sem opção a não ser aceitar a dura realidade que os acompanha. Por outro lado, temos os casos mais leves, os aspergers, que tem também infinitas dificuldades, problemas como não conseguir parar em um emprego, em manter um relacionamento, problemas com a sensibilidade sensorial e que, via de regra, como é bem inteligente em alguma área, passa por rebelde, displicente ou mal-educado. Os amigos lhe são raros, os parentes estão distantes e seus corações cada dia mais solitários acabam por vezes entrando em depressão e se entregando às ruinas de um transtorno que em momento algum foi escolha sua.

Autismo não é moda, autismo não é bonito, nem legal, tampouco, autismo não é feio, errado e nem precisa ser a ruína de uma família. O autismo é, em sua essência, uma forma diferente de ser, alguns casos com comorbidades que tornam tudo mais complicado. O autismo não é doença, não pode ser curado, mas pode ser melhorado como em qualquer outro aspecto da vida. Suponha que seu filho, ao invés de ser autista, fosse apenas rebelde e de personalidade difícil. Você faria de tudo para educá-lo e trabalhar nele o que ele tem de melhor, focar em suas habilidades e desenvolver sua capacidade de compreensão sobre as regras da vida. O mesmo vale para o autista, precisa empenho, dedicação e muita luta, mas sempre pode ser melhorado. Ainda que não haja possibilidade de desenvolvimento pleno de sua independência nos casos mais comprometidos, há de se melhorar a qualidade de vida e a satisfação do autista dentro de suas próprias limitações.

Fico triste quando vejo pessoas empolgadas com a possibilidade de “cura” de seus filhos ou netos, mas que não são capazes de amar sem preconceito e ficam tristes ou com vergonha do comportamento diferente que acompanha o autista.

Não precisamos de cura, nem de aceitação. Precisamos ser amados, compreendidos e respeitados em nossa forma de ver a vida.

Sempre vejo locais que adaptam, para uma breve inclusão, uma festa de aniversário, uma brincadeira na escola ou um brinquedo no parque, mas nunca vi um ambiente inteiramente preparado para o autista e que fossem convidados os demais para fazer parte de seu universo por alguns instantes.

Existem ainda muitas mudanças a serem feitas, mas vejo que estamos cada vez mais conquistando nosso espaço, mostrando nossas habilidades, nossa capacidade de nos desenvolver. Estamos conseguindo mostrar para o mundo o amor incondicional de um autista severo e o tanto de gratidão e desejo de viver que eles nos passam através do olhar. O quanto eles precisam conviver em sociedade, frequentar os locais públicos que lhes são seus por direito. As decisões das mães estão sendo mais respeitadas, muito embora, isso ainda seja alvo de duras criticas por parte daqueles que desconhecem o tema.

Vejo que, vagarosamente, estamos deixando de ser números e estamos sendo verdadeiramente reconhecidos como seres humanos que somos. Quanto mais insistirmos, mais teremos nosso espaço respeitado e até mesmo admirado pelos que são mais sensíveis e amorosos.

Mães, pais, avós, tios e tias, educadores, médicos... Precisamos de respeito, de tempo e de cuidado. O amor continua sendo o melhor caminho.

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.

Kenya Diehl

Empresária, Escritora e Blogueira







quarta-feira, 11 de outubro de 2017

O dia das crianças em uma perspectiva autista


Dia das crianças é uma das datas mais delicadas do ano para os pais de crianças autistas. Me restrinjo aqui a falar sobre o autismo porque se trata de um funcionamento totalmente diferente do que se está acostumado quando o assunto é criança.


Geralmente existe uma expectativa grande por parte dos adultos para que os pequenos gostem dos brinquedos, dos passeios, das surpresas... Festas de empresas, de escolas, da comunidade. Situações que mexem com o coração do autista, porque via de regra, os gostos são bem peculiares.

Crianças autistas demoram mais a se interessar por bicicletas, tendem a gostar de tecnologia e definitivamente não se sentem confortáveis com surpresas. Tudo o que querem é a sua segurança garantida, as coisas devem ser previstas com antecedência, pois quando algo sai diferente do esperado é bem comum um ataque de ansiedade.

A simplicidade é a palavra-chave. Diversas vezes meu filho Guilherme preferiu a caixa do brinquedo do que o próprio conteúdo da embalagem. Já aconteceu também de ganhar um brinquedo e ir brincar com pedrinhas ou potes plásticos. Em outras épocas ganhava o brinquedo, mas achava uma função totalmente diferente da proposta e acabava inventando sua forma de interagir com a novidade, como colocar olhos e orelhas do “Mr. Potato” nos dedos dos pés e girar a batata no chão... Também passamos da fase em que ele queria desesperadamente algo, mas ao ganhar, brincava por cinco minutos e logo voltava para o habitual, como brincar com abajures, ventiladores e pequenas peças de veículos...

Sei que o início é angustiante, os pais querem a todo custo que seu filho autista interaja como as outras crianças, acreditam que se conviverem com pares da mesma idade irão acabar copiando sua forma “apropriada” de brincar. Obviamente a convivência é importante, mas o seu filho precisa ter a certeza de que você o ama assim como ele é. Deixe que as peças se encaixem com o tempo e que seu filho desenvolva a melhor forma de se sentir bem sem prejudicar a convivência com os demais.

Ser pais de filhos autistas envolve muito mais do que a compreensão de mundo do qual eles fazem parte. É trabalhar o orgulho, o ego, é desenvolver a humildade, a compaixão e a serenidade em efetivamente não se preocupar com o que os outros pensam. É colocar a felicidade de seus filhos acima de qualquer convenção social, regra ou costume.

Agora direcione sua mente para dentro da cabeça de seu filho, veja o mundo na altura dos olhos dele, veja como ele te vê, imagine-se incapaz de gostar do que seus pais querem que você goste, imagine-se distante e sem condições de entender as demais crianças, imagine-se apaixonado por ventiladores e ter que forjar o gosto por jogos ou brinquedos que não fazem sentido para você. Mais do que isso, imagine-se com medo, incomodado com o barulho, com o calor, com as perguntas que você não consegue ou não quer entender e, pior, imagine-se com o desejo gigante de dizer o que pensa, mas ainda não tem o desenvolvimento verbal suficiente para se expressar como precisa.

A vida de crianças autistas é mais angustiante do que parece. Desde cedo há a frequência nas terapias, o desajuste na escola, a cobrança de familiares, as intermináveis conversas que eles escutam sem poder ou conseguir dar palpite, mas que escutam e processam cada detalhe do que estão ouvindo. A pressão é grande, a solidão é maior ainda e a infância prolongada por um lado em contraste com o amadurecimento rápido demais tornam tudo ainda mais difícil.


Se ser pais de autistas é por vezes difícil, acredite, ser autista é um tanto quanto complicado. Não existe fórmula perfeita para interagir com o autista, existe respeitar o seu jeito de ser, não criar expectativas em cima deles, gostar do que eles gostam e lhes ensinar a dosar suas manias para que estas não se tornem vícios ao longo do tempo.

Evite a qualquer custo pedir para que sua criança responda para quem lhe perguntou algo de que ele não entende, ao contrário, mostre para a pessoa a melhor forma de se comunicar com seu filho.

Claro que não devemos optar por se restringir aos desejos peculiares de nossos filhos, uma de nossas missões é justamente lhes mostrar as infinitas possibilidades sobre brincadeiras e formas de se viver, mas vamos combinar, dia das crianças é um dia especial. Não lhe dê coisas que você sabe que não lhe serão uteis no momento e nem fique chateado se ele não der atenção ao que você preparou com tanto carinho.

É de suma importância que nossos filhos não se sintam responsáveis pela nossa felicidade. Para tanto, não lhe coloque sob pressão, apenas viva o momento, se tiver que brigar com o mundo por conta disso, então o faça! Mas não estrague o seu dia com sonhos que são seus e não de seus filhos.

Não existe limites para o progresso, cada qual dentro de suas capacidades, mas todos os dias, invariavelmente, podemos ter ganhos, ainda que imperceptíveis aos olhos dos demais, mas só o fato de manter a felicidade e o sorriso no rosto de nossos filhos já é uma boa parte do trajeto percorrido com louvor.

A infância deve ser doce e suave, época de muitas transformações e, crianças especiais, encantam ainda mais pela pureza de seus corações. São muito mais do que o olhar puro e verdadeiro, mais do que lindos sorrisos, mais do que alegria sem fim. Crianças especiais são guerreiras, desde cedo lutando contra o preconceito, problemas de saúde e noites não dormidas. Mas hoje, ah hoje! Não é dia de falar sobre isso, é mais do que um dia para as crianças, mas sim para pais, mães, avós... Para lembrarem de como seria sem graça imaginar o mundo sem nossas joias, que nos ensinam diariamente sobre a vida poder ser envolvente. Se soubermos olhar para o alto como eles olham, rir do que eles riem, desejar o que eles desejam... Então veremos um mundo mais colorido, como uma verdadeira aquarela e pintaremos nas telas de nossas vidas nossos mais lindos sonhos e também aprenderemos a decorar nossa alma... Porque ser criança vai além da infância. Ser criança é também ter lembranças de dias inesquecíveis que nos foram criadas com tanto amor.

Que possamos ser adultos responsáveis e que possamos semear as mais lindas flores, para que amanhã nossas crianças também tenham as mais lindas lembranças sobre os sonhos que os ensinamos a sonhar.

Feliz dia das crianças. Beijo muito carinhoso.

Fiquem com Deus.

Kenya Diehl

Escritora, empresária, blogueira


Facebook – Kenya Diehl


sexta-feira, 29 de setembro de 2017

Asperger/Autismo de alto funcionamento - adulto antes da hora ou infância prolongada?



Me arrisco em afirmar que quase a totalidade das mães de crianças autistas concentra sua ansiedade em relação aos filhos no que diz respeito à fase adulta. Como será o futuro? Existirá independência? Terá sido válido todo os esforço, as noites sem dormir e uma gama de terapias que consomem tempo, valores altíssimos, distâncias percorridas, sonhos esquecidos? 
Assim como há o autista de alto funcionamento (asperger), também temos os casos severos em que há grave comprometimento do desenvolvimento como um todo.

Preciso deixar claro que cada autista em sua singularidade tem seus progressos, muitas vezes despercebidos por quem desconhece o transtorno, mas que para pais, mães, irmãos e demais pessoas que convivem é uma verdadeira bênção, como conseguir encontrar a felicidade em um brinquedo sem se estressar, ingerir alimentos com menor seletividade possível, dormir uma noite inteira e se sentir efetivamente feliz com sua morada nesta vida.

O autista de alto funcionamento, é aquele que tem melhoras significativas conforme o passar dos anos, os tratamentos, as medicações e o empenho e a adaptação da família/escola/terapeutas.
Muitas vezes passamos a idéia de infantilidade, incapacidade, alegria demasiada ou tristeza. Outras vezes parecemos sérios demais, sem um mínimo senso de humor esperado para a piada do momento.

Mesmo com déficits importantes em algumas áreas como por exemplo: hiperfoco em detrimento do olhar para o todo, extrema sensibilidade sensorial, excesso de afetividade ou distanciamento de possíveis relacionamentos, o autista de alto funcionamento não raro se destaca em alguma área importante da vida. Não chamo isso de dom, porque qualquer pessoa que se isolar do mundo e escolher uma atividade específica para se dedicar, certamente irá se sobressair naquela atividade muito mais do que pessoas que dedicam sua atenção a diversas áreas da vida. 

Você, leitor, que me acompanha há mais tempo sabe que tenho duas faculdades cursadas, ambas pela metade. Uma de direito e outra de educação física. Amo as duas áreas, mas o hiperfoco me impediu de concluir as disciplinas das quais eu não conseguia prender atenção de forma alguma.

O que observo no meu filho, nos meus amigos aspergers e em mim mesma é que, por um lado somos infantis demais. Há a demora para largar as fraldas, especialmente as noturnas, dificuldade de aprendizagem nos anos iniciais da escola - ainda que a alfabetização aconteça antes mesmo dos seis anos - e o diálogo inocente que uma criança de oito anos é capaz de transmitir com sua simplicidade e sinceridade, enquanto outros garotos já têm a malandragem natural e esperada para a idade.

Na fase adulta percebo que, em geral, nos falta uma adequação de comportamento com as pessoas, muitas vezes sendo diretos ao extremo ou nos doando integralmente para pessoas que nem sequer conhecemos, a paixão por desenhos animados, bichos de pelúcia e a carência afetiva. 
Por outro lado desde muito pequenos existe uma seriedade ímpar com cada compromisso assumido, a sensação de que o mundo vai acabar se não cumprimos o que prometemos e a rigidez de pensamento que nunca nos permitiu entrar nas brincadeiras infantis que tanto fazem bem às crianças. Desde cedo há a falta de entendimento com crianças da mesma idade, pois é praticamente regra que a criança autista prefira a companhia de adultos porque eles são menos imprevisíveis do que as crianças. Isso dá uma sensação de segurança e bem estar.

Desde muito pequena sempre estive cercada de pessoas com mais idade que eu, geralmente adultos, até o ponto de chegar à adolescência e passar a ser a chata que só conversa assuntos sérios, excluída pelos demais que querem curtir a vida e rir uns dos outros. Então aconteceu uma aproximação maior com os professores, funcionários e pais de outras crianças. 
Comecei a trabalhar aos quatorze anos, em uma fábrica que montava peças, área de produção, cheiro de cola... 

Aos dezesseis anos com 39kg
Eu morava longe do trabalho, em uma garagem improvisada que eu pagava cinquenta reais por mês, tomava duas conduções para chegar, sendo a primeira as 6:30 da manhã. Ia trabalhar, não almoçava porque o almoço era pago em dinheiro e eu precisava do dinheiro para sobreviver, pagar as passagens, o aluguel e os itens básicos de sobrevivência. As 17:45 eu ia a pé para a escola, cursava o oitavo ano do ensino fundamental e esperava a aula começar, cansada, com fome, com frio e sem amigos. No final da aula eu tomava a última condução que era intermunicipal e ia direto para a casa, passava por debaixo da roleta várias vezes por semana porque o dinheiro não chegava para todas as passagens de ida e volta. 
Você deve estar se perguntando como eu parava em pé. Bom, nem eu sei como parava em pé e muitas vezes acabava capotando com a cabeça sobre a mesa e sendo motivo de piada para os colegas e decepção para os professores.

Assim eu fui, acabei indo parar como estagiária nos Correios e lá ganhei algumas "mães" que se preocupavam comigo e com meus 39 kg em 1,62cm de altura. Ganhei colo, carinho, respeito, alimentos e me dediquei intensamente, eu amava aquela rotina. Nunca me dei bem em happy hours, festas de fim de ano e chegava a ficar roxa de tão vermelha quando alguém vinha falar comigo. Tinha vergonha, tinha medo, tinha traumas. Difícil saber quem estava rindo de mim e quem estava rindo comigo. Nunca me enganei com relação às pessoas, o problema é que até hoje eu demoro para captar suas intenções. Próximo aos dois anos de contrato de estágio que havia sido renovado quatro vezes, fui embora e virei secretária, o que foi traumático para mim...

Na faculdade eu era a mais velha do grupo de meninas, tinha completado trinta anos  de idade e elas tinham cerca de vinte. Não preciso mencionar que me comportava como elas, o que também em um dado momento me feriu a alma. Percebi que estava errada, já haviam esgotado as disciplinas do hiperfoco e passei a zerar as notas... Era hora de me retirar e abandonar um ambiente que tanto amei. 
No final das contas e tendo feito uma reflexão profunda percebo que me faltou direcionamento, tratamento e atenção.


Vejo que Guilherme (meu filho) deve ser tratado como uma pessoa, nem infantil e nem adulta, mas com sua característica única e brilhante de ser. Deixo ele livre para ser quem ele é, gostar do que ele gosta e se desenvolver no seu próprio tempo. Ele tem sete anos, tem muito senso de responsabilidade, tem palavra, é preocupado com o próximo, gentil com as pessoas.... Ele também ama brincar de pular, de imitar gatos, de ser criança, muitas vezes mais criança do que o esperado para a idade.

A verdade é que todo ser humano é diferente. Agora imagine a pessoa que em sua natureza tem um cérebro que funciona fora dos padrões. A luta é grande, o preconceito existe, a exclusão também.
Não tenho a pretensão de criar um mundo ideal para o autismo, mas tenho profundamente o desejo de levar compaixão, amor e entendimento ao maior número de pessoas possível.




Não superestimule seu filho independentemente de ele ser autista ou não. Toda criança precisa de infância, da sua mente livre para criar, para relaxar. Me assusta o fato de terapeutas insistirem que nossos filhos não podem ter a mente ociosa nunca. Enchem de funções uma criança que está em fase de desenvolvimento. Tudo tem um limite, o excesso desgasta, cansa, torna improdutiva e insatisfeita a mente dos nossos pequenos guerreiros. Eles podem até apresentar inicialmente alguma estereotipia quando ociosos, porém precisam aprender a lidar com isso também e somente o tempo e o amor é que lhes poderá proporcionar o auto controle e o prazer pela vida. Pense nisso!

Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.

Se tem algum assunto que você gostaria que eu abordasse, me mande sua ideia, ela pode ser o próximo post.

Kenya Diehl
Blogueira, Escritora e Empresária
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+5551 9 91984264



sábado, 23 de setembro de 2017

O diagnóstico tardio, as amizades e a importância disso para os seus filhos


Autista de alto funcionamento ou autista asperger é o termo que se usa para as formas mais leves de autismo, em alguns casos até mesmo imperceptíveis para os que não tem um olhar mais apurado sobre o transtorno.


Estamos vivendo uma época em que todos dizem não ter preconceito, mas poucos aceitam, acreditam e confiam de verdade em uma pessoa de posse do diagnóstico. Muitos mitos ainda nos rondam, nossa missão não é nada fácil e nossa vida em meio a um mundo cheio de malandragens é muito difícil de ser compreendido.

"Nós Asperges, estamos mais próximos da neurotipia do que do transtorno propriamente dito. Isso nos torna pessoas mais cobradas nas regras sociais, na desconfiança que existe sobre a realidade do diagnóstico e também na dificuldade de se manter em uma rede real de amizades..." (Nando Castro). Por vezes pensam que temos a mentalidade infantil ou que não temos condições de assumir um compromisso sem desistir na metade do caminho.

Existe a sensibilidade ao toque, aos cheiros, aos sons, aos estímulos visuais, mas existe também a sinceridade, a transparência e a capacidade de vencer barreiras que poucas pessoas conseguem sem estar no espectro. Por isso a importância de uma rede de amizades, não exatamente pela quantidade e sim pela qualidade desses amigos que nos tornam mais fortes e inseridos no mundo. Nosso feeling é aguçado e percebemos de longe quem gosta da gente, quem não gosta ou quem é falso. É uma espécie de sexto sentido que não raramente demora para aparecer, podemos facilmente ser seduzidos ou enganados, mas quando percebemos, a impressão nunca será falha.

Não gostamos de ser encarados como seres de outro planeta, como doentes ou incompetentes. Somos diferentes, mas com uma consciência gigante sobre a nossa missão, os nossos direitos e nossos deveres. Quem se aproxima e gosta da gente, é de verdade, do jeito que somos. Isso não quer dizer que queremos ser aceitos a qualquer custo sem abrir mão de nada. Sabemos que precisamos ceder por um lado, enquanto as pessoas cedem por outro e assim temos a chance de nos encontrar bem no meio do caminho.

Mas pare e pense no porque desta busca incessante pelo diagnóstico, por parte de muitos pais e mães de autistas. Imagine-se desajustado do mundo toda uma vida, até o dia que você encontra uma pessoa que “meio que te entende”, casa e: tem um filho autista! Então você passa a virar especialista no assunto e percebe que na verdade você não foi tão estranho assim, mas sim você foi incompreendido, solitário, vítima de amigos, parentes, professores, colegas e uma lista infindável de pessoas que nunca te aceitaram como você realmente precisava...

Resgatar a própria história e buscar respostas para perguntas que não pareciam ter soluções é saudável e esperado por todos que viveram a exclusão social e o abandono. Ajuda, inclusive, a transformar as próprias experiências em lições para ajudar aos nossos filhos a superarem as suas próprias dificuldades, transformando assim um obstáculo em um grande degrau que os impulsionará a serem livres e aceitos não somente pela sociedade, como também por si mesmos.

Eu percebi que meu filho se daria melhor na escola sem a professora auxiliar quando me recordei sobre a minha infância na vida escolar. Percebi que se eu tivesse uma monitora para sair da sala de aula comigo eu jamais teria concluído sequer o ensino fundamental. Minhas fugas da sala de aula eram constantes e minhas pernas pareciam que iriam sair correndo sozinhas se eu continuasse sentada. Até a cor do batom da professora era capaz de me gerar desespero, mas como eu tinha medo de andar sozinha acabava ficando a maior parte do tempo me controlando para permanecer ali, pelo menos fisicamente já que minha mente permanecia constantemente perdida em minhas próprias ideias.

Ao resgatar a sua experiência de vida terás mais compreensão consigo mesmo, mais aceitação com a sua realidade e mais capacidade de ajudar os seus filhos sem o medo do desconhecido. Não estamos vivendo uma época em existam mais autistas, mas sim uma época em que existe uma gama maior de conhecimento por parte dos especialistas e o diagnóstico de pessoas que jamais sequer desconfiaram serem autistas antes de receber a notícia de que seus filhos o são.

Eu, que tive um diagnóstico aos nove anos de idade, que foi escondido pela minha mãe uma vida inteira (para a minha própria proteção), que sofri bullying desde muito pequena, tive hipoglicemia, crises de vômito, de choro, de “anorexia”, de medos, traições e abusos, consegui lutar, morei de forma precária durante muitos anos, dormindo no chão, sem alimentos, sem aquecimento, sem condições mínimas de sobrevivência, consegui trabalhar, namorar, casar, ter filho... Sou empresária, escritora, blogueira... Dei a volta por cima, sempre acreditei que não existiria um mundo ideal para mim, mas que eu buscaria meu espaço por onde quer que eu fosse. Agarrei com todas as minhas forças as minhas amizades o tempo que foi possível, me dediquei a trabalhos que achava que eu daria conta e evitei assumir compromissos dos quais achei que não daria conta de cumprir.

Fica difícil imaginar porque uma pessoa como a gente seja esquecida pelos amigos ou que seja vítima de preconceito. Pois é, acontece que são poucas as pessoas que gostam de sinceridade, isso parece muito bom em um primeiro momento, mas nem sempre se quer ouvir a verdade sobre o seu cabelo estar horrível ou sua bunda estar caída caso você peça a minha opinião. Da mesma forma, pode parecer desagradável eu demorar para perceber que você está cansado e que não quer mais a minha companhia. Ou, ainda, que saio imediatamente de um local em que tenha um inseto voando. Também o fato de não gostar de surpresas coloca as pessoas muitas vezes em decepção, prefiro ouvir antes o que você quer me dizer ou com o que você quer me presentear, não é falta de respeito, é apenas uma segurança de que saberei lidar com a situação.

Posso parecer falsa em não conseguir olhar nos seus olhos em um primeiro momento, mas posso ser mal interpretada com a profundidade do meu olhar, que é capaz de atravessar sua alma caso eu confie em você.

As amizades, a busca pelo diagnóstico tardio, a possibilidade de resgatar sua própria história e desvendar os mais profundos mistérios do seu ser te levam a uma sensação de plenitude e leveza. Não subestime as suas impressões, não se abale com o primeiro péssimo atendimento por parte de um profissional que desmerece as suas impressões e não se entregue sem ter a certeza de que chegou ao fim da linha. Acredite em profissionais de verdade, que irão te ajudar a fazer tão sonhada viagem interior.
Tente ser um pouco melhor a cada dia, mas liberte-se da ideia de perfeição. Seja humilde em falar sobre as suas dores, não tenha vergonha de suas lágrimas e ensine os seus filhos a sentir o que, de fato, deve ser sentido. Um dia eles precisarão entender que todo mundo sente dor e que tentar ser perfeito só te leva ao caminho da solidão. Observe as pessoas ao seu redor. Somente conhecendo o seu próximo é que você será capaz de sentir a real necessidade do que ele realmente precisa e, assim, poderá ser útil de verdade, longe do egoísmo e da busca pelo reconhecimento.

Relaxe, sinta-se feliz e não se cobre tanto. Viva os seus sonhos e se dê sempre uma nova chance, não importa quantas vezes você precisará recomeçar.

Um beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.


KenyaDiehl

Escritora, blogueira e empresária


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sexta-feira, 15 de setembro de 2017

A vida de um autista - como foi até aqui - sete anos


Gestação de risco, sete meses passados mais no hospital do que em casa. Com trinta e três semanas e cinco dias nasceu o Guilherme, 46cm, 2,025kg, apgar 8-9, extremidades roxo-esverdeadas, placenta igual. Mãe com febre, 39-41Cº, parto cesáreo, de última hora, dificuldade de aplicar anestesia, bolsa rompida há cinco dias, mãe desfalecendo, bebê perdendo batimentos... Nascia o milagre de Deus.

Resumo rápido da nossa história em função de já ter este texto em detalhes no blog... Um mês de UTI, diversas intercorrências, meningite, hemorragia pulmonar, mal convulsivo, cateterismo rompido, infecção, não reação a antibióticos e um sem número de acontecimentos que me fizeram sofrer e crescer...

Após a alta, Guilherme ainda teve uma convulsão em casa e, aos três meses apresentava desenvolvimento e tamanho esperados para a idade. Mas... O tempo foi passando e ele se apresentava sempre muito calmo, satisfeito com tudo, dormindo demais, demorou a sentar, a rolar na cama, a ficar em pé, intestino preso, olhar meio diferente...

Eu sabia que ele seria autista. Eu não queria isso para ele, tinha fé de que passaria despercebido no "gene" que carregava e também no sofrimento que passou desde os primeiros sopros de vida. Me acabei, engordei, emagreci, chorei, ri e lutei muito... Até o momento em que ele não quis mais dormir no colo e eu passei a dormir no berço com ele... (choro ao relembrar)...

Aos treze meses convulsões generalizadas, focais e mal convulsivo que perduraram até os dezenove meses... Próximo aos dois anos parou de comer e passou a perder as habilidades da fala que já havia conquistado. Desenvolveu hipoglicemia, hipotermia, hipotireoidismo, hérnia hiatal e hipotonia muscular com perda de massa óssea, nessa época mal parava em pé...


Me isolei do mundo com ele, por um ano, sem sair de casa, inspirada no filme “meu filho meu mundo”, entrei no universo dele e o trouxe para o meu.

Gui tinha um extenso vocabulário de palavras soltas, mas não sabia as utilizar, nem se quer ecolalias ele fazia. Movimentos repetitivos, crises de choro e de nervos, noites sem dormir, sem comer, praticamente sem viver... Meu casamento foi para o espaço, eu não era mais a mesma, ninguém mais se encontrava e nossa vida virou um verdadeiro caos...

Mas aos poucos ele foi melhorando, com muito empenho, pouca cobrança, aos quatro anos ele comia um alimento por vez, repetia as frases que ouvia, sem muito sentido, sempre tentando  adequar à sua realidade.

Enfrentei todo o mais que todas as mães de autistas enfrentam. Problemas digestivos, de sono, de ecolalias, de estereotipias, de críticas e descrença dos familiares, de perda de amizades, de solidão, de medo, frustração e vontade de sumir...

Guilherme trocou de escola oito vezes, até estar no lugar e no momento que são realmente bons para ele. Trocou também inúmeras vezes de médicos, de terapeutas e foi afastado de muita gente que não o compreendia.

Sempre cantei com ele, conversei muito e nunca deixei de pedir sua opinião para tudo, contar sobre minha vida e sobre os meus sonhos, ainda que parecesse que ele não me ouvia. O fato de ter vindo do autismo me trouxe uma sensibilidade muito grande perante o autismo e o universo particular dele.

Sempre fui muito direta com ele, ordens curtas e diretas, muito carinho, insistência e paciência. Evitei o tempo todo em pensar sobre o que ele seria no futuro. No fundo eu sempre soube que se eu me dedicasse integralmente ao momento presente eu teria certamente um amanhã melhor, isso me fez forte e corajosa. O que eu queria era que ele não sofresse. Se ele estava feliz, eu estava feliz, se ele estava triste eu estava tentando buscar uma solução para lhe fazer feliz. Meu raciocínio logico e pontual fez com que eu tivesse coragem de passar pelas turbulências sem medo de fracassar. Eu confiava mais em mim do que em qualquer pessoa sobre o que era melhor para ele.

Passei anos traduzindo a ele o que ele sentia, o que ele pensava e tive o dom de aceitar todas as dores dele sem querer as evitar a todo custo, chegando muitas vezes a sentar e chorar com ele dizendo que realmente nossa situação com o mundo não era das mais favoráveis...

Dei ao Guilherme uma noção de amor e de realidade que poucos adultos têm coragem de fazer. Ensinei ele a ler minhas expressões, de tristeza, de braveza, de alegria, de leveza... E desde muito cedo o ensinei a entender que se eu estava triste e chorando esse era um direito meu e que isso nada tinha a ver com ele. Ensinei ele a separar nossas dores, nossos medos e nossos sonhos. O direito dele acabava onde começava o meu e vice-versa.

Atualmente (2017) Gui está sendo brilhantemente alfabetizado, largou as fraldas noturnas no inverno deste ano, entra na escola sem chorar, não precisa de professora auxiliar, não tem estereotipias, é muito bom em trocas, tem um altruísmo admirável e a única briga em que se envolveu na escola foi para defender uma amiga que estava apanhando. Come de tudo, conta o que acontece quando está longe de mim, assiste a filmes, desenha, viaja para longe de casa, consegue ouvir, olhar nos olhos e sabe que o centro do universo não está nele, mas sim no mundo que o cerca e que o completa.

Sempre que um comportamento inadequado aparece eu corrijo de imediato, como estalar os dedos ou se bater... Guilherme é esperto, apronta suas traquinagens, a ponto de eu muitas vezes ter que me segurar para não comemorar ao invés de dar bronca, afinal, preciso educar, mas vê-lo na cozinha raspando um pote de Nutella com a colher ou escondendo uma lata de coca cola aberta na mochila são coisas que realmente me deixam feliz...

Deixo ele livre para gostar do que quiser desde que isso não prejudique os outros, para ser triste o suficiente para assimilar suas dores e se machucar o mínimo para crescer entendo a noção de perigo...

Eu erro sim, erro muito como toda mãe, mas o que nos salva é o hábito da reflexão, da busca por corrigir nossos erros e de entendermos que o mundo nunca será perfeito para nós e que também não devemos nem querer ser perfeitos para o mundo. Respeitamos as pessoas, sabemos exigir nossos direitos e também sabemos a hora certa de abrir mão deles em prol do bem de todos.


Diariamente é uma luta, é um aprendizado novo, às vezes mais fácil, às vezes mais difícil e poucas vezes impossível. O que podemos mudar a gente luta, o que não podemos mudar buscamos aceitar sem se revoltar e muitas vezes choramos sem parar, assim como nossas incontáveis gargalhadas sobre coisas que geralmente as pessoas não vêm a menor graça. Faz parte da vida, ninguém é anormal ou normal. A diferença está na forma como conseguimos vencer as barreiras da vida.

Quanto menos julgamos os outros, mais somos satisfeitos com nós mesmos.

Viva, sorria, chore, dê gargalhadas, grite, se rebele, coma um hambúrguer, olhe as estrelas, faça o que tem vontade, não crie expectativas demais sobre as pessoas e também não as encha de expectativas sobre você. O amanhã a Deus pertence, mas o hoje é um presente que Ele te deu e só você poderá decidir se irá utilizar ou não.
Beijo muito carinhoso,
Fiquem com Deus.
Kenya Diehl
kenyadiehl@gmail.com
051991984264