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segunda-feira, 15 de janeiro de 2018

O autista e a linguagem verbal





Me lembro de ouvir Gui pedir para esquentar o leite dele dizendo: "quentá mamá" apontando para o microondas na cozinha quando ainda tinha onze meses. Ele não engatinhava, mas andava arrastando o bumbum até encontrar uma parede para se apoiar e ficar em pé. Assim ele começou a falar e a andar. Dizia pão, bola (bá), barba (papai), mãmã (mamãe) entre tantas outras palavras... 

Mas aos dois anos já não falava mais, nenhum som, sinal ou expressão facial. Guilherme perdeu a habilidade de falar assim, sem que desse tempo de nos prepararmos... Eu sabia que ele era autista, mas todos diziam que era loucura da minha cabeça, que eu estava esgotada e que estava me projetando no Gui. 

O tempo passou e ele permaneceu em seu silêncio, geralmente de costas para nós, não havia comunicação com ninguém além de mim. E essa comunicação era puramente corporal. 
Não vou colocar em detalhes tudo o que fiz para ajudá-lo para não cansar os leitores do Blog que já leram isso uma infinidade de vezes, mas enfim...
O desenvolvimento da fala do Guilherme na segunda etapa, que seria o retorno da linguagem verbal se deu um pouco depois dos três anos. Inicialmente por um vocabulário extenso de palavras que parecia um dicionário, podia falar qualquer coisa que pedissemos a ele, mas era uma palavra por vez, não passava disso. O que para mim já era motivo de comemoração porque vi que sua interação entre mente - voz - deglutição - inspiração estavam presentes e haviam sido completamente preservados. Muitas vezes não nos damos conta da complexidade que é o conjunto de ações que envolve o ato de falar. Mas é algo difícil e cansativo para quem quer usufruir de seu universo particular sem ser incomodado (o autista)...


Logo depois vieram as ecolalias. Ele passou a repetir o que ouvia, frases inteiras e sem sentido para as demais pessoas. Era como se a mente dele quisesse dizer algo mas a boca dele traduzia de forma diferente. Prestei atenção nisso e passei a tentar adivinhar o que ele queria me dizer. Senti que ele tinha um prazer imenso em poder soltar a voz, mas a frustração era grande quando não era compreendido. Então passei a fazer o que chamei de "ecolalia de repetição", eu era como um espelho que o fazia enxergar o tanto que estava repetindo as mesmas coisas. Ele falava, eu repetia, ele repetia, eu repetia mais uma vez e assim a ecolalia terminava com aquela risadinha discreta dele como quem não quisesse admitir o quanto eu era "engraçada". Parecia não haver senso de humor, não ganhavamos sorrisos e nem brincadeiras... 
Tive a idéia de lhe traduzir cada sentimento que ele manifestasse, tipo: isso é fome, isso é dor, isso é cansaço, isso é frustração... E ele foi aprendendo sobre si e sobre seus sentimentos e sensações em detalhes.


Depois veio a fase da música. Começou com um pedaço de cada música, depois uma parte maior, depois cantando junto acompanhando a melodia e por fim lembrando das letras em momentos oportunos de acordo com o que ele queria me falar.
Assim fomos, nesse mistério a ser desvendado. Guilherme com o passar dos anos foi cantando cada vez melhor, passou a juntar duas palavras de forma espontânea, depois três, quatro até formar frases inteiras. 
Aos quatro anos e meio começou a falar de forma funcional, ainda que a maioria das frases fossem cópias, ele conseguia apropriar sem que as pessoas percebessem que se tratava de uma repetição. 
Mas ainda faltava e muito para sua independência verbal! Ele não conseguia narrar nada que lhe tivesse acontecido, nem falar das coisas que lembrava ou dos sonhos que havia tido. 
Com muita paciência, terapias e tratamentos, especialmente os feitos em casa, ele foi desenrolando a habilidade de se comunicar cada vez melhor.
Aos sete anos desenvolveu a plena consciência sobre o que conta, o que pede, o que lembra, o que fez na escola e, especialmente, a maior de todas as vitórias é que na maioria das vezes em que está no auge do nervoso ainda assim consegue me dizer o que se passa. Algumas vezes imediatamente, outras vezes pouco tempo depois. 

Até hoje eu estou atenta a ele. Assisto desenhos com ele sempre fazendo observações sobre o que está acontecendo, questiono ele sobre o enredo das histórias, lhe coloco a pensar mesmo que eu saiba que ainda falta muito para ele organizar as idéias de forma mais rápida. Sempre pedi a opinião dele para tudo, mesmo que eu não tivesse resposta. Não me canso de ouvir sempre as mesmas músicas, nem de brincar das mesmas coisas, nem de deixar tudo para trás e estar ao lado dele lutando cada dia um pouquinho para que ele tome consciência de si e aprenda a respeitar o espaço que também é dos demais. 
Ensino a ele que nossos benefícios não são vantagens e que temos que honrar todos os direitos que já foram conquistados. Se passamos à frente das pessoas nas filas, então temos que ser fortes e aguentar a sobrecarga sensorial no momento de pagar a conta, usar o caixa eletrônico ou passar as compras no supermercado. 
Aliviamos o estresse com coisas que gostamos, em casa, no nosso mundo. 

Eu sigo lutando sempre por um mundo mais humano, justo e inclusivo, mas faço questão de educar o Guilherme de forma que ele entenda que o respeito precisa vir de todos os lados. Precisamos nos adequar ao mundo da mesma forma que estamos buscando essa adequação frente às leis e a conscientização sobre nossas dificuldades. 
Se queremos inclusão precisamos saber nos incluir sem retirar o espaço das pessoas. Quero que meu filho tenha a consciência sobre a individualidade de cada ser humano e que ele possa seguir respeitando as diferenças porque ele gosta disso e não porque impuseram à força como tem sido com o autismo a duras penas ao longo dos anos. 

Espero ter ajudado um pouco com este relato.

Se você tem algum tema que gostaria que eu abordasse escreve para mim.Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 

KenyaDiehl 
Empresária, escritora e blogueira 
Autista asperger e mãe de autista 
kenyadiehl@gmail.com

sábado, 13 de janeiro de 2018

Ser diferente não é uma sentença


Eu tenho a impressão de que às vezes posso passar uma ideia de que eu e meu filho superamos o autismo e seguimos uma vida perfeita só motivando as outras pessoas a seguirem felizes com suas vidas. Mas a realidade tem uma batalha que muitas vezes não é enxergada pelas pessoas que não convivem com a gente.
Um breve resumo sobre o início da vida do Guilherme neste primeiro parágrafo:
Guilherme já foi autista moderado, chegou a viver dias sofridos por demais, nos levando junto a um universo de grandes dores, dúvidas e até desesperança. Mas, como tive uma vida um tanto mais difícil que a dele, então acho que acabei criando forças para ajuda-lo a seguir por sua luta de forma menos pesada do que foi para mim.
Quando meu filho tinha um ano e meio de idade ele teve um mal convulsivo que durou cerca de uma hora, teve parada cardiorrespiratória e ficou na uti. Ele tinha epilepsia, mas as crises duravam em torno de três minutos cada, até então nenhuma medicação havia surtido o efeito de fazer as crises pararem. Coincidentemente depois dessa internação, quando teve alta já medicado, passou a se isolar, abanar as mãos, gritar muito. Ele não comida, não dormia, não brincava, não sorria.  Engordei, emagreci, chorei, vivi o luto.
Antes de engravidar eu sabia do risco de ter um filho autista, minha gestação foi de risco, ele nasceu prematuro e já epilético, mas a esperança que eu tinha era que ele pudesse viver uma vida fora do espectro.


Sim! Eu vivenciei o luto do autismo. Luto no sentido de sentir que aquele filho idealizado já não existia mais, eu precisava sentir essa dor, sem medo de ser julgada, afinal, todos diziam que o fato de ele estar vivo já era uma glória e que eu não deveria lamentar por algo que eu já imaginava que poderia acontecer. Mas qual mãe quer que seu filho seja efetivamente autista? Eu sabia do preconceito, da solidão, dos medos e das confusões que estar dentro do espectro poderiam lhe trazer. Estava exausta, sem dormir, triste, sozinha, mas sempre com esperança por dias melhores.

Eu, quando criança era muito triste, calada, não brincava, não comia, mas meu filho demonstrava aos dois anos de idade uma braveza que eu só experimentei na adolescência. Percebi então que o autismo era um espectro muito amplo e que jamais existiriam dois autistas iguais. Pesquisei na internet, em livros, revistas e tudo o mais que falasse sobre o assunto e descobri uma infinidade de possibilidades. Considero que eu tenha conseguido superar essa fase justamente por aceitar que sou humana e que era humanamente previsível que eu sofresse pelo que meu filho estava sofrendo.

Foram anos lutando, um desses anos passei inteirinho sem sair de casa com Guilherme, construindo um mundo somente nosso, onde desenvolvi o emocional dele e conquistei a confiança que eu precisava para fazer parte de seu mundo e então poder trazê-lo para o meu. Depois disso ele teve muitos problemas de saúde, emagreceu muito, não havia jeito de desenvolver a fala dele e nem de faze-lo comer. Cada mínima mudança de rotina era um caos, se apertássemos o botão da luz para apagar enquanto ele dormia, o simples “clack” do botão o fazia acordar e ter uma crise interminável de choro... Já foi até internado para que a crise de choro parasse devido à falta de ar ocasionada pelo choro excessivo.

Guilherme ganhava brinquedos que foram doados ainda nas caixas porque ele não brincava, ficamos sem tirar férias por anos, não podíamos entrar em nenhum tipo de ambiente que tivesse ventiladores, imagina o que sobrava! Então eu continuava na busca por um lugar ideal para ele ter o apoio que precisava para se desenvolver. Enquanto eu não encontrava, os atendimentos eram em casa, me esgotei, esqueci de mim, mas me doei integralmente para o meu filho.

Hoje ele é uma criança que fala super bem, canta, brinca, passeia, come, se veste, dorme bem, parece que não tem nada... Mas essa tranquilidade me custou muitas coisas, estou atenta a ele 24hs por dia, tudo precisa ser muito bem programado, as visitas não podem durar mais do que cinquenta minutos, tanto em casa como quando visitamos alguém, pois logo ele se esgota e começa a se estressar, abajures, ventiladores, capacetes, carregadores, tudo pode virar objeto de adoração e acabar virando um verdadeiro pesadelo. Ele se ausenta com facilidade caso o deixemos brincando sozinho, cuidamos as notícias que ele assiste, os filmes que ele escolhe e conversamos muito com ele, literalmente, conversamos tudo, explicamos tudo (a regra é explicar uma vez e deixar que ele faça as perguntas conforme sente vontade), pedimos perdão a ele, reconhecemos nossos erros, cobramos, educamos, tiramos benefícios caso não se comporte... esperar em filas é impossível, conviver com crianças agitadas é um problema, pois ele quer “educar” a criança a qualquer custo. Guilherme é extremamente consumista, preciso estar atenta para lhe dar presentes somente em datas especificas para isso, parece que ele quer sempre suprir um vazio através de coisas que lhe deem prazer.

Para o meu filho ficar bem preciso manter sua rotina segura, saber a hora de dar uma bronca e diferenciar a manha da crise. Para que ele aprenda a fazer as coisas, preciso ensinar dez vezes mais do que seria necessário para uma criança não autista. Não raro saio dos lugares com ele aos berros porque quis entrar em um carro de alguém e não foi possível, mas eu não desisto de explicar. Outro dia veio um policial na minha casa adestrar meu cachorro, Gui queria muito entrar no carro dele, mas ele falou que tinha muitas armas e facas no carro e que não dava para entrar. Guilherme gritou, esperneou... eu entrei em casa com ele, sentei ele no sofá e o abracei, ele se virou, não queria me olhar. Deixei ele chorar sem dizer a ele uma palavra sequer, eu senti que ele precisava desabafar. Então, ele me olhou com os olhos inchados e disse: “Mamãe, eu estraguei tudo, o tio disse que tinha armas e eu morri de medo”... nesse momento eu só agradeci a Deus pelo discernimento em não ter brigado com ele, havia um motivo, mas no momento do desespero ele não conseguia falar. Foi um bom momento para lhe explicar que nunca devemos entrar nos carros das pessoas sem sermos convidados. Cuidei dele, lhe assegurei que eu estava ali cuidando dele e que ele não precisava se sentir culpado, que na verdade ninguém tinha culpa, era apenas uma situação pela qual precisávamos enfrentar. Quem tem filho autista sabe a que tipo de choro me refiro, não é um choro qualquer, é um desespero, uma dor que rasga o coração da gente.

São tantas coisas que nos acompanham, tanto cuidado que preciso ter, tantos pensamentos dele que aprendi a ler... Preciso sempre fazer escolhas, desmarcar compromissos, evitar locais lotados, desfazer uma porção de amizades, ser odiada por alguns familiares... mas a segurança emocional do meu filho é prioridade e a única autoridade nesse assunto ao meu ver é Deus! Nem eu, nem nenhum médico ou terapeuta e nem ninguém saberá sobre o autismo o tanto suficiente para se intitular especialista. Nesse universo quem me diz que sabe muito, na verdade me assusta, porque a imprevisibilidade faz parte de nossas vidas.

Eu também tenho minhas dificuldades, enquanto autista, mulher, mãe, empresária... já falei sobre isso diversas vezes, mas o que me move é o amor, a fé, o não julgamento pelas escolhas alheias e, por consequência, não tenho medo de ser julgada, sei que todos os dias são um grande aprendizado e manter a humildade é entender que todos somos cheios de falhas, de virtudes, de dúvidas, arrependimentos e orgulhos... mas o que não podemos fazer é ter a certeza seja do que for quando estamos falando de autismo, pois esse é o primeiro passo para colocar tudo a perder.

Tudo pode ser lindo, romântico e agradável, depende do quanto você está disposto a abrir mão de coisas superficiais para fazer valer a penas as coisas que são realmente essenciais.

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.
Kenya Diehl
Escritora, blogueira e empresária.
kenyadiehl@gmail.com

quarta-feira, 20 de dezembro de 2017

Não abandone um autista

Hoje o texto é sobre aquelas pessoas que entram na vida do autista e depois somem, sem explicação e não entendem que eles sentem falta, que eles se culpam e ficam pensando o que eles fizeram de errado pra essas pessoas irem embora.
O autista tem dificuldade de entender regras sociais, assim como entender entrelinhas e indiretas. Somos muito bons no que tange ao sexto sentido, porém, ironias, frases de duplo sentido e segundas intenções são coisas que não fazem parte de nosso psicológico. 
Quando não gostamos de alguém, não há situação que nos faça convencer o contrário, isso faz parte do sexto sentido citado ali em cima. Captamos o que a pessoa tem de mais intenso no seu ser. 
Mas quando gostamos de alguém de verdade, a entrega é total, depositamos confiança, lhe entregamos nossos sonhos, o colocamos em um pedestal e o veneramos... Mas o mundo é ruim demais para acreditarem em nós e logo há a desconfiança de que queremos algo em troca, que não é possível ser bom simplesmente por ser. 

Abaixo o triste relato de uma mãe que sentiu na pele sobre o que estou falando:

"Ano de 2016 conhecemos uma psicopedagoga que começou a trabalhar na escola da Luanda. Depois de um tempo ela saiu da escola, mas continuou frequentando nossa casa e trazia revistas pra Luanda, pois ela ama revistas e livros. Mas não sabemos porque ela sumiu.
Entrei em contato com ela várias vezes. Então, ela marcava de vir e não aparecia. Eu dizia pra luana que ela tinha ido trabalhar em outra cidade, pra ela não ficar tão triste. 
Infelizmente para minha total surpresa e tamanha tristeza, minha filha me perguntou o que ela tinha feito de errado para sua amiga ir embora sem se despedir. Essa pergunta foi feita recentemente. Expliquei pra ela que as vezes as pessoas iam embora, mas continuavam gostando da gente, e que ela não tinha feito nada de errado.
Tentei um ultimo contato com a moça e ela me disse que estava sem tempo, não atendeu minhas ligações... Mandei mensagem, pedi para ela enviar um audio pra luana, mas ela nunca mandou. 
Ela não é a única pessoa que fez isso, tenho familiares que passam meses sem aparecer ou ligar pra falar com ela ou pelo menos saber como ela está. Eu sempre tenho que estar ligando e pedindo: "vem ver a Luana", é muito difícil, sabia..."
Jenifer Machado 

Quando li este texto recebido no meu WhatsApp quase como um pedido de socorro. Me doeu de verdade, mas essa não é uma realidade apenas da querida Luana. Eu mesma recentemente perdi amizade de pessoas muito queridas, porque há muito tempo não me permitiam ir vê-las... Eu então postei algo no face como um desabafo. Foi o suficiente para que tivessem o esperado motivo para oficializar o descontentamento comigo. 
Existe o mito de que podemos ser agressivos, há a desconfiança com nossa bondade, há a falta de paciência com nossa sensibilidade.
Mas se eu posso pedir uma coisa é para que não cativem aqueles pelos quais vocês não querem ser responsáveis. 
A frustração para nós pode ser trabalhada quando se trata de coisas. Mas nunca mais esquecemos quando o assunto são pessoas. 

Tenha bondade o suficiente para nos entender.
Nos ame como somos ou nos deixe livre para sermos amados por quem realmente nos quer bem.

Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus. 



KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista 
Escritora, blogueira e empresária 

terça-feira, 19 de dezembro de 2017

O autismo e a inclusão de todos - relato de uma mãe

A presença de um autista na família necessita a inclusão de todos. Os irmãos sentem a pressão que os cuidados com o autismo exige. 
Não raro, eles amadurecem mais cedo, se sentem impotentes e se esforçam sobre humanamente para tentar agradar os pais. 
É importante manter uma rede de apoio entre amigos e familiares que acolham esses irmãos de autistas para que tenham a oportunidade de aprender a conviver com tolerância à deficiência, porém com oportunidade de construir sua própria história.




Relato de uma mãe de autista que vê sua filha mais nova crescer e amadurecer muito rápido:

"Minha filha caçula sempre me presenteia com suas frases que me fazem chorar e refletir sobre o que ela passa ... Um dia fez alguns desenhos em umas folhas de caderno(diz ela que era um livro)e uma das paginas estava assim:
  • Minhas amigas tem muito medo da minha irma,por causa dos sons diferentes que ela faz(minha autista e não verbal)!
Esses dias atrás ela me disse que queria ser como a irma dela...pois ai eu me dedicaria a ela o tempo todo... Tento explicar o quanto a amo, mas na cabeçinha dela amo mais a irma... Tadinha... Ela se sujeita a ir no circo, cinema, sorveteria e lugares assim com a mãe das amiguinhos, pois sabe que comigo, por causa da irmã mais velha, é quase impossível.
Aprendeu tudo muito rapido... É muito independente. ..E não e que ela seja muito hiper mega esperta não. .. É porque não tive tempo de ficar atrás dela... mimando e paparicando..."
Katia Regina Gonçalves 

Não se culpe, não desanime, não se desespere. Viva cada momento. Lembre-se que se você tem um filho autista e um neurotipico é para que você consiga atingir um nível de maturidade gigante. Difícil é encontrar equilíbrio, mas em compensação o amor é em dobro.
Acredite no poder que você tem. Valorize sua capacidade de dar conta de tudo. Também, não se cobre pelo que aparentemente "não deu certo". Às vezes é justamente esse desvio de percurso que faz com que tudo aconteça de forma plena para todos. 
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.



KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista,
Empresária, escritora e blogueira 

segunda-feira, 18 de dezembro de 2017

No autismo tudo é mais intenso - relato de um super pai



Aquela história de que os pais podem ficar tranquilos porque a infância passa e logo os filhos crescem e saem de casa não é tão simples assim quando o assunto são os filhos especiais. Tudo em nossa trajetória é mais intenso, mais cansativo e mais gratificante. O tempo demora a passar, os medos precisam ser trabalhados e, quando falamos que vencemos uma batalha todos os dias, isso não é mera força de expressão.
As vitórias são igualmente mais intensas, mais comemoradas e mais sentidas em seus detalhes. Vivemos um dia por vez e não nos entregamos jamais. Hoje vamos contar a história do lindo Ryan, que há sete anos vem embelezando o mundo com sua doçura, encanto e alegria de viver.
Relato de um super pai:
"A vida é cheia de surpresas, a maior delas aconteceu há sete anos em minha vida...
Com a chegada do meu pequeno, quantas mudanças por vir, a minha lista de prioridades virou de "ponta cabeça"...
Será que ele vai andar, falar, sorrir, chorar?...
Sem perspetivas, sem previsões...
Desde sua gestação já diziam médicos e especialistas : "essa criança não vai longe, não vai sobreviver".
De nossa parte, os seus pais, um único sentimento predominava e gritava dentro de nós, o amor.
Sempre acreditamos nele...
Os primeiros anos foram muito difíceis,muitas terapias, cinco por semana, TO, fono, fisioterapia, hidroterapia, equoterapia...
Ele passou a ser nossa prioridade. 
Nosso relógio não tinha mais ponteiros, o dia trocava de lugar com a noite, mas o amor prevalecia em todos os momentos...
Com o tempo ele evolui, cresceu, aprendeu a comer sozinho, nadar, correr, pular, saltar e rir!
Hoje ele está um menino forte , desafiador e é nossa grande inspiração e motivação...
Com dois anos de vida e muita luta e determinação conseguimos  descobrir através de um exame genético sua síndrome, duplicidade dentro do cromossomo 8.
Aprendi que tb tenho que evoluir, descobrir o que de diferente tenho dentro de mim  também porque desde que entrei neste mundo azul eu ampliei essa palavra em meu dicionário: AMOR!"
Luis de Oliveira 

Seja o seu maior incentivo quando o assunto é lutar pela sua felicidade. O que você carrega em seu coração só pertence a Deus e à você, mais ninguém. Você pode dividir sua alegria com o mundo, mas nenhum fator externo irá te deixar feliz se a semente de bondade não tiver sido plantada em sua alma.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 
Até o próximo post!

KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista, 
Escritora, blogueira e empresária 
kenyadiehl@gmail.com 

A luta pela independência - relato de um pai

O que nos move? De onde tiranos força e coragem? 
O amor de nossos filhos e nossa entrega por eles nos levam a um caminho de luta por um mundo melhor, com mais aceitação e adaptação, mas queremos sempre mais e é isso que não nos deixa desistir.
Sonhamos que nossos filhos atinjam o máximo de independência que eles puderem dentro de suas próprias limitações, por menor que seja essa independência, desejamos incessantemente que ela aconteça, ainda que isso represente o "pequeno gesto" de dizer de algum jeito o que gostaria de comer. Digo pequeno gesto entre aspas porque pais de autistas sabem a grandiosidade do 
momento em que passamos a compreender os desejos de nossos filhos para que possamos, então, ajudá-los a seguir suas vidas com o máximo de satisfação possível.
Abaixo, o relato emocionante de um pai que conseguiu além do que imaginava e já teve resultados que irão te motivar a também ser forte e nunca desistir.
Fernando Benedetti
RELATO DE UM PAI AZUL 
"Eu tinha certa certeza de que meu filho era autista. Percorri diversos médicos em nossa região e cada médico dava um diagnostico diferente! Alguns nunca tinham escutado falar em autismo, enquanto outros davam remédios sem saber o motivo exato. Um dos médicos até sugeriu que ele fosse surdo e que deveria colocar prótese no ouvido... Enfim, depois de perambular por meses, chegamos ao diagnostico fechado de autismo leve. Veio a comprovação do que eu suspeitava, lembro-me de uma Neurologista (Porto Alegre) que disse: "Seu filho é autista, tudo o que ele precisa é para ontem..." 
Aos 4 anos começamos as 3 fases de nossas vidas: 
ACEITAÇÃO 
ADAPTAÇÃO E 
ORGANIZAÇÃO, a MESINHA foi feita(comecei aos 4 anos fazemos até hoje) e consiste em faze-lo sentar e acalmar-se fazendo trabalho de motricidade fina, óculo-manual, espaço-tempo dentre outras. Inicialmente com 2 minutos (primeiro ficava 30 segundos sentado e fazia somente metade de uma tarefa), o tempo passou e foi aumentando os minutos. Hoje ele faz 1 hora de MESINHA e quer mais! Meu filho está desde o jardim numa escola particular e com monitora, hoje ele esta no 6º ano.  A aprendizagem se dá em casa e na escola, mais a medicação com DEPAKENE e RISPERIDONA. Começamos com o Método TEACH, e com fonoaudiologia, fisioterapeuta, psicopedagogia e psicomotricista.
Minha vida deste então mudou, as saídas são raras, os momentos de lazer são praças,cinema,teatro tudo com ele, durmo sempre antes das 23hs e o resultado apareceu! Meu filho tem 11 anos,  lê, escreve, interage com os colegas, faz Ginástica Olímpica desde os 5 anos, natação, tornou-se menos dependente, é agora um ser independente e em construção, sei que ele será logo logo um adulto independente."
.                     Fernando Benedetti




Acredite, vá atrás, sonhe e realize! Juntos somos mais fortes.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 
KenyaDiehl Autista asperger, mãe de autista,

Escritora, blogueira e empresária 
kenyadiehl@gmail.com

quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Nesse Natal... Não esqueça que sou autista!

Depois de um ano inteiro de trabalho, noites mal dormidas e a luta incessante que é a vida de pais de autistas, tudo o que se mais quer é aproveitar as festas de final de ano, reunir a família, estourar champanhe e trocar presentes... Mas essa, muitas vezes, não é a melhor opção para o autista.


Se coloque no lugar do seu filho e então conseguirá entender porque ele não gosta das noites natalinas ou, se gosta, porque se desorganiza logo após o fim e muitas vezes leva semanas para voltar ao seu normal.
Perceba que para o seu filho o ano foi igualmente cansativo e tudo o que ele mais precisa é a segurança de sua rotina, a tranquilidade de sua casa e a comida que ele tanto gosta, no horário que ele está acostumado...
Noites de Natal e ano novo são uma explosão de sensorial para pessoas com autismo. Os familiares, via de regra, não se dão conta de que essas festas são hiper estimulantes, desgastam e dão medo.
De repente, do nada, todos se vestem como se fossem sair e ficam em casa, no horário em que o autista está no bom do seu ritual diário, estão chegando pessoas, geralmente essas pessoas estão perfumadas, falam bastante, falam alto, bebem e insistem na tal surpresa (o que será que papai noel trouxe?). Gente, isso é o fim do mundo para quem tem autismo. A gente imagina que veio um brinquedo e de repente vem uma roupa ou qualquer outro exemplo do tipo. A frustração é grande porque quando imaginamos algo sentimos isso na intensidade máxima! E vamos combinar? Ninguém nessas condições tem como gostar de ganhar "quiabo" quando imaginou que iria ganhar uma "torta de sorvete"! só que o autista não fala, se fala tem dificuldade na comunicação de seus sentimentos e aí já começou parte do problema...
Sem contar que o cheiro da comida extrapola o sensorial de qualquer um. As idéias ficam confusas ao ver aves misturadas com frutas e fios doces coloridos em cima da mesa. 
O pior acontece quando o autista se desorganiza, se incomoda com os fogos e sempre tem aquele tio que vem dizer que aquilo não é nada, que não precisa ter medo. Como assim não é nada? Se você ouvisse no volume que eu escuto entenderia porque na maioria das vezes o som alto me incomoda. 
Para continuar o terror, logo após os fogos, as champanhes estourando, os animais agitados e o calor típico que se faz no Brasil, inevitavelmente vem os abraços suados... Da medo, irrita e a única opção muitas vezes é gritar. 
Será mesmo que vale a pena expor seu filho a tantos estímulos? Será que Jesus queria isso para nós em Seu aniversário? Será que tudo o que seu filho precisa não é apenas um copo de leite e biscoitos para as renas do papai noel?

Muitos dirão que têm o direito de se divertir. Mas eu não concordo. Os filhos não tem culpa de serem autistas e é obrigação dos pais proteger, amar e dar conforto emocional a seus filhos. A diversão é algo subjetivo e se você se entregar de corpo e alma verá que não existe prazer maior do que ter a paz reinando no coração de seu filho.
Se for fazer algo, peça aos participantes para que usem menos perfume, falem mais baixo, não façam surpresa, não fiquem falando do autismo, nem perguntando se seu filho melhorou ou se está usando fralda. Respeite a intimidade dele e lembre-se de que ele ouve tudo, ainda que não consiga se expressar... Marque um horário de término e cumpra isso à risca. Avise seu filho sempre antes dos próximos passos e lhe assegure que tudo está bem.Acredite que a verdadeira felicidade não está no agito, nem no som alto e nem nas fotos postadas nas redes sociais. A sua maior alegria está em cumprir sua missão com humildade, força e coragem. 
Feliz final de ano a todos e até o próximo post!
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
Kenya Diehl 
Escritora, blogueira, empresária,
Autista asperger e mãe de autista 

domingo, 3 de dezembro de 2017

A experiência autista adulto - eu no hospital


Olá queridos leitores aqui do blog. Hoje vou contar um pouquinho da minha passagem pelo atendimento de urgência hoje (03/12/2017) após ter tido alta com Gui em função da pneumonia.

Próximo do horário da alta do Gui no hospital da criança na sexta-feira eu comecei a sentir dor de garganta e nas pernas. Tivemos alta cerca de uma e meia da madrugada. Entrei no carro, liguei o ar quente, o frio que eu sentia era sobrenatural, dor insuportável nas pernas. Não queria acreditar que uma amigdalite havia se instalado. Não, não agora! Me deitei e adormeci antes do frio passar. Acordei no sábado com muita dor no corpo. À tarde vi minha garganta no espelho com uma lanterna, estava cheia de feridas... Ainda consegui ir no super comprar as coisas para o aniversário do meu marido, Gui estava disposto e eu estava feliz. Tomei quatro comprimidos de torsilax, passei o dia a trancos e barrancos...



Na madrugada de domingo sentia tanta dor e  Gui tossia tanto que mal dormi. De manhã ao acordar vi que não estava nada bem. Então adiantei a comemoração do aniversário do Flávio para o café da manhã. Da mesa fui para cama e não consegui mais levantar. 

Decidi ir para a emergência. A dor era tanta, doía a garganta, os quadris, os joelhos, pés, pescoço, olhos, cabeça... Cheguei no hospital com febre de 39°. Passei rápido para a triagem. Minha mãe foi comigo ao atendimento e esperava na sala ao lado de fora. Saí da sala da triagem e minha cabeça não parava em pé. Meu sensorial estava bagunçado, eu sentia choques na minha cabeça e nos olhos. Minha mãe aproveitou a porta aberta e entrou de fininho sem ninguém ver, ficou em pé ao meu lado, apoiou minha cabeça em seu peito e me acalmou. Chegou a pedir para a enfermeira para me passar logo com a médica. Respeitaram a minha necessidade de ter ela ali e não pediram para ela sair. 


Ao entrarmos no consultório, minha mãe falou para a médica que eu era autista, que eu cuidava do meu filho sozinha e que eu era muito forte. Que para eu estar chorando daquele jeito era porque a dor estava realmente insuportável.

A doutora se interessou em saber do autismo, eu não conseguia nem pensar, só chorava. Minha mãe respondeu tudo e fui tratada com muito respeito. Tinha suspeita de dengue ou chicungunya, talvez tivesse que internar. Logo me transferiram para a sala da medicação, eu não queria pensar em nada e me concentrei em me acalmar. Soro, medicação intra venosa... E o alívio veio. Minha mãe deitou minha poltrona, pediu um cobertor para me acalmar do frio e tapou meus olhos da luz. Me levou ao banheiro, me deu água e ainda por cima ficou me cuidando e lendo sobre as várias formas de se purificar pessoas e ambientes que estejam com energias ruins. 

Exame de sangue, exame de urina e quatro horas depois os resultados. Eu já estava alerta de novo. Voltamos com a médica que confirmou amigdalite. Inguas todas inchadas, sem conseguir engolir, mas a sensação era de calma e de gratidão pela dor ter diminuido consideravelmente. Tive alta e fui para casa.

Eu não sei o que teria sido de mim hoje sem a minha mãe, sem o colo e os cuidados dela. Teria sido uma verdadeira tortura. Mas não foi, ela me cuidou, eu fui respeitada no hospital e agora já estou com antibiótico, anti inflamatório e remédio para dor. 

O hospital Nossa Senhora das graças em Canoas/RS está de parabéns pela sensibilidade e a forma humana com que tratam as pessoas. Nem parecia que eu estava no Brasil. Foi uma belíssima surpresa.

Espero sinceramente que essa seja a última postagem da "série hospital" de fim de ano. Obrigada pelo carinho dos "inbox" que me ajudaram a me sentir melhor. As fases passam e o que fica são as experiências que nos tornam cada vez mais fortes. 



Amo vcs ❤️ 

KenyaDiehl 

Escritora, empresária, autista, mãe de autista e blogueira.

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